Perder a mi hijo
(fortressofdoors.com)- El hijo de 7 años de Lars Doucet, Nikolas, sufrió un paro cardíaco durante un procedimiento para tratar una condición congénita y fue reanimado, pero una resonancia magnética confirmó un daño cerebral extenso sin posibilidad de recuperación.
- La familia suspendió los soportes vitales como el ventilador y los sueros IV, y llevó a Nikolas a casa, donde siguen brindándole comida, agua, alivio del dolor y cuidados cotidianos.
- Los médicos esperaban una muerte rápida tras retirar el ventilador, pero Nikolas sobrevivió cerca de un mes, y sus padres aceptan la posibilidad de brindarle cuidados durante años o incluso décadas.
- A raíz de esto, el lanzamiento de Defender's Quest 2: Mists of Ruin se retrasó desde finales de 2023, y Doucet dejó atrás su carrera profesional en el desarrollo de videojuegos y su participación diaria en el desarrollo de DQ2.
- De ahora en adelante, tomará como único trabajo una tecnología de valoración masiva inmobiliaria que mide por separado el valor del terreno y el de los edificios para mantener a su familia, y también da por terminado GameDataCrunch.com bajo su dirección.
El accidente de Nikolas y su pronóstico
- El 20 de octubre de 2023, su hijo de 7 años, Nikolas, sufrió un paro cardíaco durante un procedimiento hospitalario para tratar una condición congénita.
- Los médicos lograron reanimarlo con RCP, pero Nikolas sufrió un daño cerebral catastrófico.
- Los padres esperaron junto a su cama casi un mes para conocer el pronóstico final.
- Actualmente Nikolas sigue vivo, pero ha perdido las funciones mentales superiores.
- Respira por sí mismo, duerme y despierta, y responde a ciertos estímulos.
- No tiene movimientos intencionales; se mueve por reflejo y a veces ríe o sonríe.
- No puede hablar, y no está claro hasta qué punto es consciente de su situación.
- Según la resonancia magnética, el daño fue extenso y grave, y se concluyó que no había esperanza de regeneración mediante plasticidad cerebral ni por ninguna vía de recuperación conocida.
Cómo se vive una pérdida
- Suele escuchar frases como “No puedo imaginar por lo que estás pasando”, “No sé cómo lo soportas” o “Debe ser realmente muy duro”, pero una pérdida trágica no se parece tanto a algo difícil como a “caer por un precipicio”.
- El momento más doloroso fue abrir el informe de la resonancia magnética.
- Hasta entonces se había aferrado a la esperanza.
- Después de eso, solo quedó aprender a vivir con la pérdida.
- El llanto continúa, pero nadie puede llorar todo el día durante meses, y llega un punto en que incluso llorar se siente mejor.
- Tampoco culpa a quienes no saben qué decir.
- Cree que él mismo, hace dos meses, habría hecho las mismas preguntas.
- Quien pregunta “¿cómo estás?” no es una mala persona; es una situación extraña para todos.
Cuidados de hospicio en casa
- La familia retiró a Nikolas de todo apoyo médico y lo trasladó a hospicio en casa.
- Lo que suspendieron fue el ventilador, los sueros IV, y los medicamentos y tratamientos, salvo los destinados al confort y al alivio del dolor.
- En casa instalaron una cama hospitalaria; Nikolas recibe comida y agua por sonda, además de medicación para aliviar el dolor y darle confort.
- Los padres y una enfermera de hospicio que los visita entre semana se encargan del cuidado diario.
- Los médicos creían que Nikolas moriría rápidamente tras retirar el ventilador, pero sobrevivió cerca de un mes.
- Nikolas podría vivir varios años o incluso décadas más, y sus padres planean cuidarlo todo ese tiempo.
- La familia no apoya la eutanasia, pero también afirma que no prolongará la vida mediante medidas heroicas y artificiales de soporte vital.
- Lo que sí le darán es comida, agua, confort y cuidados cotidianos.
- También sostienen que no lo llevarán a una institución, porque eso reduciría muchísimo su capacidad de verlo todos los días.
- Obtuvieron acceso a apoyo médico público y, por ahora, parecen estar bien en lo financiero; además cuentan con una red privada de apoyo.
- Aclara explícitamente que no está pidiendo dinero y que no quiere que nadie le ofrezca dinero.
Cambios en el trabajo y los proyectos
- Defender's Quest 2: Mists of Ruin, que estaba casi terminado, originalmente iba a lanzarse a finales de 2023, pero se retrasó.
- La publicadora Armor Games mostró comprensión ante la situación en medio de esta tragedia.
- Su carrera profesional en los videojuegos termina aquí.
- Debido a nuevas obligaciones, incluidos los gastos médicos continuos, necesita un trabajo más estable, predecible y aburrido.
- Había venido combinando el desarrollo con varios trabajos principales y secundarios en medio de la inestabilidad del desarrollo indie.
- Planea escribir una retrospectiva sobre sus más de 10 años de carrera en los videojuegos.
- También deja de ser integrante cotidiano del equipo de desarrollo de DQ2.
- El juego ha sido un recorrido de casi 10 años, desde antes de que nacieran sus tres hijos.
- DQ2 no está cancelado ni abandonado.
- Level Up Labs, LLC asume la responsabilidad final del desarrollo del juego, y el cofundador Anthony Pecorella coordina la fase final de desarrollo.
- Doucet seguirá en un rol de asesor para cuidar la calidad del juego final.
- Intentará cumplir en la medida de lo posible con los compromisos de la campaña de preventa, pero pide comprensión por posibles retrasos o incumplimientos en algunas recompensas.
- Si alguien está inconforme con la preventa, puede escribir a leveluplabs@gmail.com para solicitar un reembolso.
- GameDataCrunch.com queda oficialmente cerrado bajo la dirección de Doucet.
- Conserva el código fuente, los scripts, la base de datos y demás recursos.
- Como se basa sobre todo en PHP, JavaScript,
cron jobsy MySQL, podría revivirse si alguien tiene habilidades de desarrollo web. - Quien quiera hacerse cargo puede enviar una propuesta a lars dot doucet at gmail dot com.
- De ahora en adelante, su único trabajo será una tecnología de valoración masiva inmobiliaria que mide de forma precisa y confiable el valor del terreno por separado de los edificios y las mejoras.
- Es un trabajo estable y constante que necesita para mantener a su familia.
- También encaja con sus intereses sobre la tierra.
Nueva rutina y actitud ante la alegría
- La familia se adaptó rápido a la situación, y sus dos hijas de 5 y 10 años ayudan de forma serena y activa con el cuidado diario de Nikolas.
- La familia todavía le lee cuentos antes de dormir a Nikolas, reza con él y canta las canciones que a él le gustaban.
- El cuidado de hospicio en casa se compara con una vocación monástica.
- Es una tarea humilde atada a las horas del día, hecha de deber y obediencia.
- Es algo que continuará hasta que termine su vida o la de Nikolas.
- Cada vez que lo ve, revive el trauma de la pérdida, y ver a su hijo en ese estado reducido le provoca un dolor profundo.
- Lo único que puede darle ahora es amor expresado en cuidados cotidianos.
- Disminuyen no solo el tiempo y el dinero, sino también la libertad de su vida diaria.
- La pareja no puede salir de casa al mismo tiempo a menos que encuentre a alguien con la capacitación suficiente.
- Ya no podrán viajar mucho, aunque dice que encontrarán la forma para los desplazamientos indispensables.
- Incluso en medio del duelo y de una gran pérdida, se aferra con insistencia a la alegría.
- El dolor sigue existiendo en la vida, pero también es cierto que la vida intermedia en la Tierra es mejor que en cualquier otro momento de la historia humana.
- Vincula como referencia este artículo de Our World in Data.
- La tragedia que vive no es “inimaginable”, sino inconmensurable.
- Él puede imaginarla porque la está viviendo, y los lectores también pueden imaginarla a través de la explicación.
- Pero no se puede medir su profundidad.
1 comentarios
Opiniones en Hacker News
Ver de pronto este texto en la portada me hace sentir mucha humildad. Hoy fue un día especialmente difícil y no voy a entrar en detalles, pero cuidar a una persona enferma con una discapacidad permanente implica muchos altibajos y bastante trabajo manual, bastante desagradable, para mantenerla cómoda y en buen estado de salud.
Los quiero a todos. Si tienen hijos, denles un abrazo.
Además, la entrada de blog de arriba fue una de tres que escribí justo después de la tragedia para ordenar mis emociones y sacudirme pensamientos oscuros. Las otras dos se pueden ver abajo.
The Ballad of St. Halvor, poema: https://www.fortressofdoors.com/st-halvor/
Four Magic Words, un cuento algo oscuro: https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
“Devastador” apenas alcanzaba a describir una parte de lo que sentimos. Hoy lo considero un regalo de Dios. Reordenó las prioridades de todo, y su pureza y amor incondicional nos dan una gran alegría. La carga física y mental del cuidado a veces agota, pero aun así es así.
Sé cómo se siente cuando llega una calamidad. Es feo y terrible. Pero con el tiempo se vuelve un poco más llevadero. Espero que resistas y que sepas que no estás solo.
Si es posible, hay que recibir ayuda externa para poder descansar de a ratos. Busca lo que te dé alegría y trátate bien a ti mismo también.
Espero que ayudes a tus hijas a procesar esto y a crecer como mejores personas. Espero que trates a tu hijo con amor y dignidad.
También hace falta encontrar cosas por las que puedas estar agradecido y quedarte ahí, porque es difícil sentir tristeza y gratitud al mismo tiempo.
Pero a veces me siento demasiado aislado. En parte físicamente, porque es muy difícil salir, y también mentalmente, porque cuando les cuentas los detalles a personas “normales”, por lo general terminas alejándolas.
La gente quiere oír sobre torneos de sóftbol o funciones escolares, no sobre sondas de alimentación o pañales para adultos. Es importante recordar que cargar con esto no es una maldición solo mía.
Hace unos años perdimos a mi cuñado de 21 años por leucemia. No fue el mismo nivel de dolor que vivieron mi esposa o mis suegros, pero estuve al lado de todos durante todo el proceso.
Vi a mis suegros cuidar, ya cerca de la muerte, al hijo que apenas unos meses antes era un prometedor estudiante de ornitología y el de mejor condición física en su equipo de fútbol. Lo que escribiste toca muy de cerca lo que ellos decían y el proceso que yo vi.
Gracias por mencionar Daniel 3. También fue un pasaje que les dio fuerzas a mis suegros. Mi cuñado encontró mucha fortaleza en Filipenses 1:21: “Porque para mí el vivir es Cristo, y el morir es ganancia”.
El amor y el cuidado que le das a tu hijo jamás pasan unnoticed ni unseen.
Lo que aprendí de la tragedia de mis suegros es que el duelo no desaparece, pero la fuerza para cargarlo crece. Cuando salga del trabajo esta tarde, voy a abrazar más fuerte a mis hijos.
Creo que voy a pensar seguido en tu familia y en tu historia, y espero que Dios los proteja a todos, especialmente a tu hermoso hijo pequeño.
Es un texto realmente desgarrador.
Lars es un pensador increíblemente brillante, con un rango de conocimientos muy amplio.
Como desarrollador de software hizo un excelente trabajo profesional, y también impulsó, mediante una startup[1] y escritos[2], el impuesto al valor de la tierra, que podría considerarse una de las mejores políticas económicas modernas. En particular me gusta su entrevista con Dwarkesh Patel[3].
También aportó ideas fundamentales a la comunidad racionalista. Hace unos días me sorprendió ver que el creador de uno de los principales mercados de las elecciones presidenciales de Estados Unidos de 2024 en el sitio de predicciones Manifold[4] resultó ser Lars.
Dos de los pensadores y escritores que más han influido en mi vida ahora han tenido que soportar pérdidas enormes. El otro es Douglas Hofstadter, quien perdió a su esposa después de escribir GEB. Espero que a Lars las cosas le salgan, aunque sea, un poco bien.
[1] https://www.valuebase.co/
[2] https://www.landisabigdeal.com/
[3] https://www.youtube.com/watch?v=sL-qkv7Pzxo
[4] https://manifold.markets/LarsDoucet/will-joe-biden-win-the-2...
En especial si son textos que sientas que influyeron en tu propia vida.
Lo más cruel es que, en sentido estricto, su hijo todavía está vivo. Debe de ser mucho más doloroso.
He perdido a muchos familiares cercanos, pero todos completaron su vida biológicamente. Esto parece una de las peores experiencias que una persona puede atravesar.
En mi caso, definitivamente dejé preparado un DNR. Tengo sentimientos encontrados sobre todo esto, y en este texto que publiqué hace unos días intenté sacármelo de encima lo mejor posible.
https://www.fortressofdoors.com/four-magic-words/
Como escribió Lars, en cada situación individual hay demasiados factores que amplifican el dolor. Es realmente inconmensurable.
Tengo cosas que decirle a Lars en privado, pero públicamente solo quiero decir esto.
Todos los días he leído entre 10 y 100 artículos o publicaciones enlazados desde HN, y lo he hecho durante años. Como pueden ver, casi nunca comento. En esta etapa tardía de mi vida y mi carrera, en general me parece inútil sumar una voz más al mundo de ruido mayormente vacío e interconectado.
Pero los tres ensayos desgarradores y vulnerables de Lars, y sus comentarios en esta publicación, parecen haber sacado a relucir a algunas de las mejores personas que he visto en HN o en internet en general.
Vaya. La mayoría de quienes comentan aquí claramente son personas excelentes. No voy a señalar a nadie en particular, pero quería aparecer por este breve momento para decirles gracias por ser personas consideradas, expresivas y amables.
Espero sinceramente que sus buenos comentarios lleguen a Lars y le ayuden. Incluso si no fuera así, su sabiduría y humanidad me ayudaron hoy a mí, y me ayudaron a procesar mi vida y las tragedias que todavía están demasiado vivas.
Bien hecho, “amigos” de HN. Sigan haciendo “el bien”. Espero volver a encontrarnos, en la vida real o más allá.
Dijiste: “casi nunca comento. En esta etapa tardía de mi vida y mi carrera, en general me parece inútil sumar una voz más al mundo de ruido mayormente vacío e interconectado”, pero estar en una etapa tardía puede significar que eres mayor y has visto muchas cosas.
Puede que recibas comentarios de personas a las que no quieres escuchar, pero tus textos llegan a personas como yo, que quieren aprender de tu perspectiva.
Carajo. De verdad, carajo.
“Descubrí que una pérdida trágica inconmensurable no es tan difícil. De hecho, es fácil. Es fácil del mismo modo en que ‘es fácil’ caer por un precipicio. Porque la gravedad hace todo el trabajo. No es como subir el Everest, dando un paso tras otro desesperadamente. Tampoco es como esforzarse por resolver un problema de examen final. La pérdida trágica simplemente es algo que te ocurre.”
Pienso mucho en este pasaje. La realidad de la vida es que o no vivimos mucho, o atravesamos tragedias inimaginables. Aun así, de alguna manera encontramos cómo seguir viviendo en una nueva normalidad. ¿Qué otra cosa se puede hacer?
Creo que parte de ser humano es la capacidad de existir como si esto no fuera cierto y, al mismo tiempo, la capacidad de sobrevivir cuando realmente ocurre.
Me duele tu situación.
Como pasé por algo similar como hermano cuando tenía 5 años, quiero enfatizar esto:
Hay que evitar que los otros niños terminen con enfermedades mentales crónicas. Llévalos a psicoterapeutas y consejeros, y hazlo durante años. Si no reciben tratamiento, es difícil imaginar la cantidad de sufrimiento que atravesarán.
No es algo que simplemente se supere con el tiempo; los padres tienen que impulsar a los niños para que reciban apoyo de personas que realmente puedan ayudarlos. Las cicatrices de este trauma duran muchísimo, vuelven a los niños extremadamente vulnerables y pueden llevarlos incluso a un nivel de discapacidad total.
Se puede prevenir. No hay que dejar que personas ignorantes hagan que buscar este tipo de ayuda dé vergüenza.
Cuando yo tenía dos años y medio, mi hermano menor nació con complicaciones, una de ellas daño cerebral. Podía respirar por sí mismo, pero se alimentaba por sonda y no podía moverse. Murió tres meses después.
No tengo claro cuál fue el impacto total de este hecho, pero décadas después todavía me afecta. Es extraño que algo pueda afectar tanto a un niño tan pequeño, pero esa pérdida fue real y sigue siendo real. Especialmente cuando jugaba con niños que tenían hermanos, era como si yo volviera a cero.
No estaba insensible ni completamente derrumbado mentalmente. Lamentablemente, mis padres no me llevaron a un consejero, y el sistema de apoyo médico tampoco lo recomendó.
Pienso a menudo en la frase “Dios da y Dios quita”, en especial en el libro de Job. Quizá sea el enfoque más práctico que he encontrado a lo largo de los años. Cuando la herida vuelve a abrirse de vez en cuando, todavía lo extraño, pero al menos él no sufrió.
Todavía no termino el libro, pero C. S. Lewis tiene al menos dos libros sobre este tema: “A Grief Observed” y “The Problem of Pain”; este último lo escribió antes de perder a su esposa por cáncer.
Espero que tú y tu familia atraviesen este tiempo difícil sin perder la esperanza ni la fe.
Conocí a Doucet no por los juegos, sino por su enorme trabajo en apoyo del impuesto al valor de la tierra y por sus escritos increíbles. Cuando vi el título de este texto el mes pasado, sentí como si me hubieran dado un golpe en el estómago.
Aun así, las lecciones del texto son inmensamente valiosas. Agradezco que Doucet haya compartido el regalo de su escritura sobre este tema, y espero que el proceso de escribirlo también le haya ayudado a él.
Hace unos 10 meses perdí a mi hija de tres años y medio por una enfermedad repentina. Tienes que ser amable contigo y con tu familia.
Habrá momentos en los que no estés sintiendo el duelo de forma activa, pero tu familia puede arrastrarte hacia su propio duelo, o puede pasar al revés. A veces, por el amor y el dolor por el hijo perdido, es fácil olvidar valorar a las personas amadas que tienes delante.
Mientras descubres cómo vivir la vida a partir de aquí, espero que tú y las personas que quieres encuentren un camino hacia adelante que sea sano, amoroso y de ayuda.
Mi hijo nació con daño cerebral causado por una anomalía cromosómica. Ahora tiene 2 años. No puede caminar, no puede hablar, se alimenta por sonda y parece no mostrar mucho interés por su entorno.
Y dentro de unas semanas tiene programado otro procedimiento médico para tratar otra afección congénita. Entiendo tu dolor y tu sufrimiento. También entiendo cuánto han cambiado tú y tu familia durante este período tan difícil. Nosotros también tenemos una hija sana de 5 años. Hay devastación, extrañeza, cambios y, sobre todo, una adversidad muy dura.
Me alegra que este foro también aborde temas sobre el sufrimiento humano, más allá de bits y bytes. Antes de que naciera mi hijo, no tenía idea de cuánto apoyo había creado la sociedad para enfrentar y tratar problemas médicos complejos.
Tampoco sabía que existían terapeutas de alimentación, estudios de deglución, estudios del sueño, endocrinólogos y literalmente cientos de especialidades médicas.
Que Dios te bendiga a ti y a tu familia.
“Aprendí que el duelo en realidad es amor. Es todo el amor que quieres dar, pero no puedes. Todo ese amor no usado se acumula en las comisuras de los ojos, en el nudo de la garganta y en el espacio vacío del pecho. El duelo no es más que amor que no tiene adónde ir.”
Creo que vi esta cita antes en HN.
El duelo es realmente angustiante. Es distinto de otras emociones. Aunque después hagas todo lo correcto y parezca que todo sale bien, sigue estando siempre ahí y no desaparece.
Hay que aprender de verdad a vivir con él, y no hay que tener miedo de enfrentarlo ni huir de él. Esta tragedia es distinta en el sentido de que, de alguna manera, sigue en curso. El texto fue muy inspirador. Te deseo mucha suerte en tu nuevo camino. Creo que, de algún modo, vas a salir adelante.