- La viróloga Beata Halassy intentó tratarse inyectando directamente en su tumor de mama virus cultivados en laboratorio
- Más allá de su propia evaluación de que el tratamiento fue efectivo y una experiencia positiva, este caso abrió un debate sobre la ética de la autoexperimentación
- El método en sí llamó la atención como una anécdota que muestra el potencial del tratamiento contra el cáncer, pero para que una persona lo intente por su cuenta hay grandes problemas de seguridad y validación
- Los investigadores advierten que otras personas no deberían intentar este tratamiento, y consideran que es difícil justificarlo solo por si tuvo éxito o no
- En el punto donde se cruzan el conocimiento de laboratorio y el tratamiento personal, los experimentos médicos deben evaluar primero la ética y la seguridad, antes que la eficacia
Autotratamiento intentado con virus cultivados en laboratorio
- Una científica usó virus cultivados en laboratorio para tratar su propio cáncer de mama
- El tratamiento consistió en inyectar los virus directamente en el tumor
- Este caso desató una discusión sobre hasta dónde puede permitirse experimentar con el propio cuerpo
La experiencia de Beata Halassy y la polémica
- La viróloga Beata Halassy declaró que el autotratamiento funcionó y que fue una experiencia positiva
- Sin embargo, la experiencia exitosa de una persona no se convierte de inmediato en un tratamiento general ni en un procedimiento que otros puedan replicar
Advertencia de los investigadores
- Los investigadores no consideran este caso como un método que otras personas deberían intentar
- El punto central no es solo si el tratamiento tuvo éxito, sino también la ética de la autoexperimentación, la seguridad y la posibilidad de validarlo
1 comentarios
Opiniones en Hacker News
Es difícil imaginar una motivación más fuerte que la de investigar y encontrar un tratamiento para salvarse a uno mismo; quizá la única excepción sea salvar a alguien querido.
Como ya se dijo, encontrar un tratamiento adaptado a un caso específico es más fácil que encontrar uno de uso general y también está menos regulado.
El cáncer no es una sola enfermedad, sino más bien un término paraguas para agrupar varias enfermedades relacionadas de forma laxa.
Puede sonar un poco forzado, pero es parecido a buscar una forma de eliminar las muertes por “accidentes”. Ahogarse, caerse de una escalera y tener un choque de tránsito son accidentes, pero es muy difícil encontrar un hilo común para abordarlos en general.
El único consuelo al recibir un diagnóstico tan terrible quizá sea que uno debería poder quedar de inmediato fuera de los requisitos habituales de la FDA e intentar cualquier candidato a tratamiento que esté en el pipeline.
Jake Seliger (QEPD) también escribió sobre su frustración con esto.
https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce...
https://jakeseliger.com/2023/08/02/if-youre-involved-in-drug...
Sería mejor impedir que estafadores les quiten todo su patrimonio a personas desesperadas.
Por otro lado, impedirles hacer todo lo posible para salvarse es igual de malo.
La clave es qué fuerza de evidencia se necesita para considerar razonable la hipótesis de eficacia.
Entiendo las posibles objeciones éticas. Por ejemplo, si existiera el riesgo de que uno de los virus autoadministrados se contagiara, podría causar daño a otras personas.
O si fuera una forma de malversación, como usar fondos asignados a un propósito específico X para “tratar mi cáncer”, sería algo malo.
Pero el problema ético que menciona el artículo parece ser “hizo un experimento peligroso para el paciente en sí misma”, y eso me parece éticamente mucho más claro que “hacer un experimento peligroso para el paciente en otra persona”, que normalmente se acepta como un mal necesario.
¿Leí mal?
Sobre la frase “creo que entra dentro de lo ético, pero claramente no es un caso fácil”, admito que no lo he pensado con tanta profundidad como los especialistas en ética.
Aun así, el cálculo costo/beneficio aquí me parece demasiado cauteloso, sobre todo si se considera que los daños que teóricamente podrían provocarse se acercan al beneficio de publicar el paper.
La historia de la ciencia ya está llena de autoexperimentadores, así que es poco probable que una publicación adicional genere un gran cambio marginal.
Además, los pacientes diagnosticados con cáncer ya están extremadamente dispuestos a probar cualquier tratamiento experimental que la FDA permita. En la autoexperimentación, la oferta de oportunidades experimentales es limitada y la demanda sobra. Al final, una preocupación difusa por daños a nivel colectivo vuelve a imponerse sobre el derecho de una persona con un diagnóstico mortal a buscar tratamiento.
Por lo que se ve, parece existir más para evitar que alguien se meta en problemas si algo sale mal que para determinar qué es realmente ético. Eso a menudo significa “no hacer nada”.
Parece completamente infectada por la interpretación de Copenhague de la ética [0].
Eso no significa que siempre esté equivocada, pero mi postura por defecto es no preocuparme demasiado por el juicio de los especialistas en ética médica sobre un tema, hasta que aparezcan razones sólidas en sentido contrario. Incluso cuando tienen razón, muchas veces la tienen de una forma que la gente común también puede reconocer fácilmente como correcta.
[0] https://web.archive.org/web/20230302022931/https://blog.jaib...
Pensando en los últimos 4 años, llamarlo “preocupaciones difusas” no suena serio.
También ha habido casos de laboratorios virales de máxima seguridad que vendieron cadáveres descartados a mercados de alimentos.
Tirar de la palanca para que muera 1 persona en vez de 5 parece simple, pero en algún punto puede llevar a una situación en la que se extraigan órganos de una persona sana para salvar a otras 5.
En la investigación sobre COVID-19 hubo problemas similares en la práctica. ¿Cuántos datos más útiles se habrían obtenido si se hubiera infectado deliberadamente a personas? Decenas, quizá cientos, podrían haber muerto como resultado, pero ¿qué son cientos frente a una enfermedad que mata a millones? La infección tampoco era una sentencia de muerte, y muchas veces se ha enviado a soldados con probabilidades mucho peores.
Un profesor de biología conocía a alguien que hizo algo así para tratar el cáncer de su esposa, y eso fue en 2008.
Me parece raro que, pese a todo este tiempo, no se haya convertido en un tratamiento estándar.
Es una de las áreas de los tratamientos biológicos contra el cáncer que crecieron de forma explosiva recientemente, como la inmunoterapia o las terapias celulares.
En cualquier caso, en los tratamientos contra el cáncer es difícil que exactamente el mismo procedimiento se generalice bien entre distintos tipos de cáncer, y la seguridad y la eficacia deben estar fuertemente reguladas. Más aún si se trata de un tratamiento que manipula genéticamente cepas de virus de sarampión o herpes cultivadas en laboratorio.
wikipedia.org/wiki/Oncolytic_virus
Tal vez exista la posibilidad de que el virus provoque una tormenta de citocinas que pueda matar al paciente.
Si el problema ético no está en el intento de autotratamiento en sí, sino en que divulgarlo puede llevar a otras personas a tomar decisiones potencialmente peligrosas, ¿el verdadero problema no sería el proceso de publicación y el sesgo de selección hacia resultados positivos?
Si no escuchamos las historias de quienes intentaron autotratamientos y fracasaron, a veces escuchamos las de quienes tuvieron éxito, y tampoco hay estudios sistemáticos más grandes, la gente termina viendo las probabilidades de éxito de forma poco realista.
El incentivo de publicar y mostrar resultados “buenos” o una “posible cura” para una enfermedad también crea motivaciones económicas en la financiación y las subvenciones, y como los buenos resultados se ven positivos ante los inversionistas, surgen sesgos y conflictos de interés.
No me opongo al “derecho a intentarlo” en sí, pero quizá no valga demasiado la pena debatirlo largamente.
Porque en situaciones médicas desesperadas rara vez no hay respuestas seguras y buenas, y solo queda una respuesta riesgosa con una probabilidad de éxito bastante alta.
Dos amigos con enfermedades crónicas que conocía apostaron todo a tratamientos agresivos y murieron bastante rápido por culpa de esos tratamientos. Ninguno tenía una enfermedad terminal, ni algo que los fuera a matar en al menos unos años. Solo querían dejar de vivir miserablemente y recuperar la capacidad de hacer cosas.
Cursar el primer o segundo año de medicina puede ser un buen seguro, además de aportar conocimientos generales.
Si tú o alguien que amas contrae una enfermedad incurable, puedes dedicar la vida a buscar ese tratamiento, y ya estarías uno o dos años adelantado.
Estudiar una carrera con un objetivo tan concreto parece mucho más útil en áreas de superespecialización que estudiar de forma general después de graduarse y elegir una especialidad unos meses antes de necesitarla. Especialmente si no se trata de un área de atención primaria, como la de un médico de cabecera. También terminas absorbiendo el conocimiento general dentro del contexto de tu propia especialización.
En un caso muy similar, Richard Scolyer, oncólogo australiano y especialista en tratamiento de melanoma, recibió una versión modificada de un tratamiento contra el melanoma para su propio glioblastoma.
Lo trataron sus amigos del mismo departamento de melanoma.
Ya pasó más de un año desde el diagnóstico original y sigue vivo, sin recurrencia. Su GBM era especialmente agresivo.
https://www.theguardian.com/books/2024/nov/03/brainstorm-ric...
La discusión en HN sobre el artículo de ellos parece ser esta: https://news.ycombinator.com/item?id=41467503