Inicio del hospicio
(jakeseliger.com)- A medida que el tumor de carcinoma de células escamosas siguió creciendo y su calidad de vida se derrumbó tras dos sesiones de radiación localizada recibidas el 10 y 12 de junio, Jake Seliger pasó a cuidados de hospicio
- Continuaron los intentos por encontrar nuevas posibilidades de tratamiento, pero retiró su participación en el ensayo clínico de BGB-A3055 de Dallas NEXT Oncology porque, en la práctica, no había forma de participar
- También había un cupo de TScan en HonorHealth de Scottsdale, pero su estado físico empeorado —con tos, dolor y pérdida de sensibilidad en la mandíbula— dificultaba participar
- En la decisión de entrar a hospicio también pesó una razón práctica: su esposa Bess necesitará apoyo para sobrellevar los trámites posteriores y la carga burocrática
- La ayuda restante se enfoca en Bess y en su hija por nacer, Athena, y también se comparten un GoFundMe y lugares para donar a la investigación
Por qué pasó a hospicio
- Jake Seliger cuenta que está entrando a hospicio y siente que la decisión incluso llegó tarde
- El tumor de carcinoma de células escamosas sigue creciendo, y dos sesiones de radiación localizada recibidas el 10 y 12 de junio destruyeron por completo la calidad de vida que le quedaba
- Durante el fin de semana una enfermera lo visitará para planear con Bess los siguientes pasos
- Sus días y noches están llenos de tos constante, tos con flema y dolor
- Perdió la sensibilidad en toda la zona de la mandíbula, y cree que podría deberse al crecimiento del tumor
- Sigue siendo difícil saber si el dolor de cabeza viene de la tos y otros problemas, o del tumor
Intentos de ensayos clínicos y suspensión
- Los amplios esfuerzos por encontrar e iniciar otros ensayos clínicos al final no dieron resultado
- BGB-A3055, en NEXT Oncology de Dallas, era el ensayo alternativo con más potencial, pero lo retiró porque en la práctica no había forma de participar
- Añade que la gente de NEXT fue excelente, y recomienda agendar una consulta si alguien está buscando ensayos clínicos o vive en Dallas
- En HonorHealth de Scottsdale, donde vive, había un cupo para TScan
- Sin embargo, su estado físico sigue siendo demasiado malo como para poder participar
El apoyo que necesita Bess
- Una de las razones para elegir el hospicio es que Bess va a necesitar apoyo práctico después de que él se vaya
- Incluso después de la muerte siguen existiendo reglas y burocracia; a Bess no se le da pedir ayuda, ya está abrumada y más adelante podría ser todavía más difícil
- La energía de Bess hoy está concentrada en cuidar a Jake
- Después vendrán demasiados detalles y trámites, lo que hace difícil concentrarse
Comunicación y escritura hasta el final
- Dice que seguirá leyendo mensajes hasta que esté muy cerca del final, aunque quizá ya no tenga fuerza ni espacio mental para responder
- En este momento se siente dentro de una niebla provocada por los medicamentos
- Recuerda que Tyler Cowen dijo en un pódcast que el interés por las últimas palabras de las personas está exagerado
- Lo entiende en el sentido de que, al final de la vida, rara vez se está en el punto más alto de lucidez cognitiva, y a menudo se olvidan las limitaciones y deseos que movieron la vida
- Gracias a lo largo que ha sido este último tramo, siente que ya dijo todo lo que tenía que decir
- Entre sus textos favoritos menciona I know what happens to me after I die, but what about those left behind? y How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
- Quiso convertir estos ensayos en unas memorias, pero se convirtió en un proyecto que él no podrá terminar
- Bess dice que hará todo lo posible para completar ese proyecto y lograr que se publique
- Para Bess, sacar adelante a su hija y el libro se vuelve un propósito inmediato para el futuro
La familia y quienes se quedan
- Que el cáncer le haya acortado la vida es terrible, pero siente que, en muchos sentidos, tuvo suerte
- Conoció a la persona que lo completaba, recibió mucha ayuda, y varios oncólogos hicieron más de lo esperado por él
- Si alguien quiere ayudar, lo más importante es apoyar a Bess y a su hija por nacer, Athena
- Como forma más directa, comparte GoFundMe
- Los fondos restantes irán para Athena
- Le entristece que Athena no vaya a poder crecer con su padre
- Ser madre soltera es difícil, y crecer sin uno de los padres también lo es
- No podrá ver el futuro de Athena, pero espera que sea brillante, y solo permanecerá en ese futuro de la manera en que amigos y familia le prometieron que lo mantendrán vivo para Athena
Lugares para donar a la investigación y su reflexión final
- Si alguien quiere donar a la investigación, no sabe cuál es el mejor lugar en términos absolutos, pero Arc Institute le parece una buena opción
- Arc Institute combina exploración impulsada por la curiosidad con investigación orientada a objetivos, y al inicio se enfoca en enfermedades complejas como neurodegeneración, cáncer y disfunción inmunitaria
- Aún no tiene una página para donar directamente, así que sugiere enviar un correo para preguntar por qué no existe
- Recibió gran parte de su tratamiento en UCSD’s Moores Cancer Center, bajo la atención de Dr. Assuntina Sacco, y ese lugar sí tiene una página para donar directamente
- Retoma una frase que escribió en How do you say goodbye?: el regalo de la vida algún día hay que devolverlo, y él acepta que le tocó devolverlo antes de tiempo
- Aprendió y vivió muchas cosas; tuvo errores, victorias y derrotas; y sobre todo, experimentó el amor
- Un amigo le escribió: “Lo hiciste bien”, y él lo acepta como la posibilidad de haber vivido por un tiempo una vida plena y productiva, rodeado de las personas que amó y de las personas que lo amaron
1 comentarios
Opiniones de Hacker News
Hacker News, gracias por darme a conocer tantos buenos textos y enlaces; ahora llegó el momento de despedirme.
Estoy llorando junto con mi esposa Bess(https://bessstillman.substack.com/) y mi hermano Sam, pero estoy bien. Lo que Gandalf les dice a los hobbits al final de El Señor de los Anillos —“¡Vayan en paz! No diré: no lloren; porque no todas las lágrimas son un mal”— es justo lo que siento ahora. Un final demasiado temprano duele, pero todo debe terminar, y mi hora ha llegado.
He seguido tu historia aquí y siempre me conmovió tu honestidad. Esperaba un mejor desenlace y lamento que no haya sido así; gracias por tus aportes durante todo este tiempo. Adiós.
Toda esta situación es realmente triste; gracias por compartir tu conocimiento.
Dejaste un impacto profundo en mucha gente, y si dejar ese tipo de huella impresionante en otras personas es uno de los mayores logros de la vida, entonces lo hiciste muy bien. Inspiraste a muchos a continuar ese ciclo. Descansa en paz, nos vemos del otro lado.
Gracias por dedicar tiempo y energía a compartir tu viaje en las circunstancias más difíciles; gracias a eso tengo mucho en qué pensar y mucho que agradecer. Te tendré presente a ti y a tu familia mientras llegas al final de este camino, y les deseo lo mejor.
Es raro ver a pacientes que peleen por sí mismos como tú y Bess en un entorno médico y regulatorio tan defectuoso y laberíntico. Gracias por dejar por escrito ese proceso, y ojalá ellos te lo hubieran hecho más fácil. Espero que los días que vienen traigan paz y consuelo.
Dejaste frases que yo no podría igualar ni con mil palabras, y todos nosotros también te seguiremos algún día.
“Veo la vida como una posada junto al camino, donde debo quedarme hasta que llegue la diligencia del abismo. No sé nada, así que no sé adónde me llevará esa diligencia. Podría ver esta posada como una prisión, porque no tengo más remedio que esperar aquí. Podría verla como un salón social, porque aquí me encuentro con otros. Pero no soy impaciente ni sociable. Dejo en paz a quienes se encierran en su habitación, tendidos en la cama e insomnes mientras esperan, y también dejo en paz a quienes conversan en la sala, de donde llegan hasta aquí canciones y voces. Yo me siento junto a la puerta, disfrutando con los ojos y los oídos los colores y sonidos del paisaje, y mientras espero canto en voz baja, solo para mí, una canción tenue que compuse.
Para todos nosotros caerá la noche y llegará la diligencia. Disfruto la brisa que se me ha dado y el alma que se me dio para poder disfrutarla, y no pregunto ni busco más. Si lo que escribí en el libro de los viajeros alegra el viaje de otros cuando lo lean en el futuro, bien. Si no lo leen o no les alegra, también está bien.”
Fernando Pessoa, The Book of Disquiet
“Ojalá esto no hubiera ocurrido en mi tiempo”, dijo Frodo, y Gandalf respondió: “Yo también, y lo mismo desean todos los que viven para ver tiempos así. Pero eso no les corresponde decidirlo a ellos. Lo único que debemos decidir es qué hacer con el tiempo que se nos ha dado”.
Ve en paz, y que disfrutes el tiempo con tu familia.
Hace tres años y medio perdí demasiado pronto a mi cónyuge por una enfermedad con largo sufrimiento y dificultades, y lamento muchísimo lo que tú y tu esposa están viviendo y han vivido. Es algo realmente duro.
Hubo muchas cosas que me ayudaron a seguir adelante y, si tu esposa quisiera hablar con alguien que pasó por algo parecido, aunque soy hombre, puede contactarme cuando quiera. nombre de usuario at gmail
Que Jake descanse en paz.
En https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/...:
8 de agosto de 2024, 5:17 p. m.
Hola, soy Sam, el hermano de Jake.
Anoche falleció en paz. Fue un final misericordioso para su dolor. Gracias por su amabilidad. Para él lo fue todo.
The Story’s Story seguirá viviendo de alguna forma. Después de que juntemos los pedazos de nuestros corazones destrozados.
Con cariño,
Sam
[Actualización] Séptima actualización de la página de GoFundMe https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
Dije que no volvería a escribir una actualización, pero sentí que quienes apoyaron a Jake debían saberlo.
Anoche falleció en paz en los brazos de su amada esposa. Fue un final misericordioso para un dolor inhumanamente grande.
Los últimos deseos de Jake están detallados en su última publicación del sitio web: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
Pidió que les dijéramos que su apoyo lo fue todo para él. Ese apoyo lo sostuvo, lo hizo pelear, le permitió viajar para ensayos clínicos y le dio fuerzas para intentar resistir hasta ver el nacimiento de su hija.
Lamentablemente, la enfermedad tenía otros planes.
Muchísimas gracias desde lo más profundo.
Jake, tú no me conoces, pero quiero agradecerte a ti y a Bess por compartir con nosotros lo que han vivido aquí.
Habría sido más fácil no luchar con tanta intensidad y no escribir todo esto, así que gracias por hacerlo. Si es posible —y quizá no lo sea—, sería bueno que dejaras una carta personal para que tu hija la lea cuando haya crecido lo suficiente como para entender cuánto la amabas, aunque no hayas llegado a conocerla. Tu historia me hace querer hacer lo mismo por mi hijo, aun sabiendo que no estoy en una situación de muerte inminente. El texto de Bess, “Forever is such a short, long time”, me llegó profundamente, y voy a citarlo tal cual en mis votos matrimoniales dentro de unas semanas. Su perspectiva sobre lo que son el amor y una buena relación es profundamente sabia, y ustedes dos tuvieron la suerte de encontrarse.
Jake y yo hemos intentado durante el último año no dejar nada sin decirnos, y les deseo a ti y a tu pareja toda una vida con ese tipo de tiempo. Ponerlo todo sobre la mesa y aprender que la mejor versión de ti mismo vive en la persona que amas te cambia. Una buena relación de compañerismo lo cambia todo. Les deseo un matrimonio maravilloso, y pueden escribirme cuando quieran. (drbstillman@gmail.com)
Cada vez que surge el tema de la muerte, recomiendo mucho esta película, Griefwalker.
La perspectiva de Stephen es interesante, y aunque es el final que nos llega a todos, realmente evitamos hablar de la muerte.
https://www.nfb.ca/film/griefwalker/
Mi pareja murió durante los confinamientos por COVID-19, a sus poco más de 40 años, a lo largo de 9 meses, por un carcinoma escamocelular interno.
El comité de tumores del único centro de tratamiento oncológico que aceptaba nuestro seguro y estaba dispuesto a recibirnos dijo que no haría nada salvo la quimioterapia estándar para cáncer de ovario, y nosotros ya sabíamos que eso no funcionaba en absoluto para el carcinoma escamocelular de ovario. Debido a las restricciones de viaje de ese momento y a la falta de vacunas, no podíamos desplazarnos para buscar un tratamiento más agresivo, así que impulsamos un ensayo clínico.
Mi pareja solo calificó para el ensayo después de que la quimioterapia empezó a causarle daño nervioso, y cuando el medicamento finalmente llegó, ya había sido aprobado solo después de que el oncólogo determinara que estaba demasiado enferma para usarlo. Dos días antes de iniciar cuidados de hospicio, un repartidor llegó con 20.000 dólares en medicamentos que ya no servían, y después de que mi pareja falleció, le rogué al oncólogo y a la compañía que encontraran a otra persona que pudiera usarlos, pero me dijeron que los tirara sin abrir.
El trabajo de Bess por el derecho de acceso a ensayos clínicos para pacientes terminales y casi terminales es sumamente valioso. Si la gente puede hacer algo, es apoyar este esfuerzo mucho antes de que ellos mismos o alguien que aman esté demasiado enfermo para beneficiarse.
Tanto Jake como Bess tienen un camino difícil por delante. Lo que podemos hacer es presionar para que nadie tenga que luchar así de duro para conseguir la posibilidad de acceder a un tratamiento potencialmente eficaz, ni sea rechazado de plano.
El solo hecho de intentar sobrevivir ya es suficientemente doloroso; planeo seguir defendiendo a los pacientes tanto como pueda para que no sufran como tuvieron que sufrir tu pareja y Jake. Si quieres ponerte en contacto, algún día quiero presentar directamente las historias de los pacientes en ASCO y otras sociedades de oncología, y presionar por cambios, así que me gustaría incluir también tu historia en ese proceso. Puedes escribirme cuando quieras (DrBStillman@gmail.com)
La valentía de no retirarte durante la enfermedad y de hacer públicos para todos el recorrido y lo aprendido es heroica.
Es un ejemplo increíble para dejarle a tu hija sobre cómo vivir como una buena persona.
No sé si está bien preguntar algo así en un lugar como este.
Suponiendo que un hombre de unos 40 años come bien, hace ejercicio de forma constante y duerme lo suficiente, ¿cuál sería una forma costo-efectiva de detectar un cáncer antes de que ponga en riesgo la vida?
El análisis de sangre Galleri detecta varios tipos de cáncer, pero la sensibilidad varía según el tipo de cáncer, cuesta alrededor de 900 dólares y requiere indicación médica. Si no hay factores de riesgo —por ejemplo, tener más de 50 años o antecedentes familiares de cáncer—, estrictamente quizá ni siquiera seas parte de la población para la que está pensado.
Como está subiendo la proporción de cáncer colorrectal en adultos jóvenes, una colonoscopia es una buena idea.
[1] es un estudio aleatorizado sobre tamizaje de cáncer de mama, uno entre muchos estudios. La mortalidad por cáncer de mama ha bajado drásticamente, y eso se correlacionó con el gran aumento de las pruebas de tamizaje. La gente naturalmente pensó que había causalidad, pero, curiosamente, se observó exactamente la misma reducción de mortalidad incluso en personas que no participaron para nada en el tamizaje temprano. Por lo tanto, en general parece que la razón principal fueron los tratamientos que mejoraron.
La “paradoja” de que la supervivencia parezca realmente mayor con la detección temprana se explica porque la supervivencia se mide desde el momento del diagnóstico. Si una persona con un cáncer no diagnosticado recibe el diagnóstico 7 años después y muere al año siguiente, el tiempo de supervivencia se calcula como 1 año. En cambio, si se le diagnostica en el año 1 y muere por ese cáncer 7 años después, el tiempo de supervivencia se calcula como 7 años. El tiempo total con cáncer es exactamente el mismo, pero la supervivencia posterior al diagnóstico cambia mucho.
Esto aplica a la mayoría de los cánceres. Por lo que leí hace tiempo, la única prueba de tamizaje que tuvo un impacto estadísticamente significativo en la esperanza de vida fue un tipo específico de colonoscopia, y aun en ese caso el efecto fue bastante pequeño, si mal no recuerdo, de unos 3 meses. La conclusión general es que, fuera de llevar un estilo de vida saludable, hagas lo que te dé más tranquilidad. Aunque el tamizaje quizá no sea muy efectivo, a algunas personas les puede dar mucha tranquilidad psicológica. Si eres una de esas personas, está bien hacerlo; si estás bien sin hacerlo, también está bien.
[1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
Hazte chequeos, conversa y comparte cualquier cosa extraña que notes.
Ve al dermatólogo para que te hagan un mapa de lunares y hazte los estudios necesarios según corresponda por edad y momento.
También es importante no fumar y evitar trabajos de alto riesgo cerca de carcinógenos.
Es muy probable que en algún momento te toque una colonoscopia; yo me acabo de hacer una. También pide la prueba de antígeno prostático específico (PSA) y averigua sobre la vacuna contra el VPH.