MomBoard, una pantalla E-ink para un padre o madre con amnesia

Paciente

• En junio de 2022, como efecto secundario de una cirugía larga, su madre desarrolló amnesia anterógrada permanente. Ya no puede formar nuevos recuerdos a largo plazo.
• La amnesia se parece a la demencia, pero mientras la demencia es una enfermedad progresiva, esta amnesia es estable.
• Su madre vive sola en un departamento y siente ansiedad porque le preocupa dónde están sus hijos.

Necesidad

• Las notas en papel u otras formas de recordatorio no ayudan. Incluso si sus hijos la llaman para decirle que están bien, lo olvida poco después.
• Querían instalar en el departamento de su madre un dispositivo siempre encendido que pudiera mostrar notas escritas por sus hijos.

Objetivos de diseño

• Una pantalla que pudiera permanecer encendida durante meses
• Que sus hijos pudieran publicar mensajes fácilmente y que se mantuvieran visibles hasta ser reemplazados
• Lo suficientemente grande y fácil de leer como para poder leerse sin lentes
• Resistente a fallas de red y que no brillara por la noche
• Que no requiriera hackear hardware y que no tuviera servicios por suscripción ni una tienda de aplicaciones propietaria
• Que no se viera fuera de lugar en el hogar

Dispositivo

• Eligieron un BOOX Note Air2 Series. Cuesta 500 dólares, menos que una pantalla comercial.
• Puede iniciar automáticamente el navegador web y mostrar una página de inicio especificada.
• La pantalla es clara, fácil de leer y se refresca rápido.
• Usaron un pequeño soporte metálico para que la pantalla pareciera un portarretratos.

Software web

• Escribieron un sitio web simple compuesto por dos páginas.
  • Página del tablero: muestra los mensajes y es la única página que verá su madre
  • Página de redacción: una página en la que sus hijos pueden escribir y guardar mensajes
• La página del tablero está compuesta por un marco externo y una página interna.
  • El marco externo refresca la página interna cada hora para reflejar cambios en el software.
  • La página interna muestra los mensajes y consulta los datos del mensaje cada 5 minutos.
• La página de redacción ofrece un formulario web simple para que sus hijos escriban y guarden mensajes.

Diseño visual

• Para evitar el burn-in en la pantalla e-ink, cambian aleatoriamente la posición del mensaje.
• El texto del mensaje usa una fuente gratuita con apariencia de escritura a mano.
• Escribieron una pequeña función de JavaScript para maximizar el tamaño del texto del mensaje.

Servicio

• Usan el servicio JsonStorage para guardar los datos de los mensajes.
• Empezaron con el plan gratuito y, como les gustó el servicio, pasaron al plan básico de 1 dólar al mes.

Pruebas e instalación

• Probaron el software durante varias semanas y lo instalaron en el departamento de su madre.
• Su madre está satisfecha con la pantalla y espera con ilusión las actualizaciones de sus hijos.

Reflexión

• Su madre llegó a recordar la existencia y el propósito de la pantalla.
• La pantalla logró mejorar la calidad de vida de su madre.
• Mantener el software simple y usar tecnologías web básicas ayudó a evitar errores.
• La pantalla sigue funcionando bien y continúa mostrando mensajes.

[GN⁺]

Comentarios de Hacker News

• Le conmovió una forma hermosa y simple de mejorar enormemente la vida de las personas mediante la tecnología. Se menciona a Henry Molaison como un caso de pérdida de memoria similar al de la madre del OP.

  • Henry Molaison no podía formar recuerdos nuevos debido a una lesión cerebral específica, pero aun así podía recordar de manera inconsciente.
  • Que la madre del OP recuerde la tableta es similar a eso.

• Compartió la experiencia de que su madre sufrió la misma condición.

  • Probó varios dispositivos digitales, y un marco LCD que repetía infinitamente fotos familiares y una bocina MP3 resultaron efectivos.
  • Su madre podía escuchar la música que le gustaba.

• Es un caso de uso hermoso de la tecnología para preservar la personalidad de una persona y hacerle saber que es amada.

  • Compartió la idea de que un dispositivo eInk que pueda fijarse a la pared podría ofrecer varios tipos de información.

• Su esposa sufrió amnesia anterógrada después de un accidente de tráfico, pero se recuperó.

  • No está seguro de si el dispositivo habría ayudado, pero es posible que lo hubiera descubierto como algo nuevo cada vez.
  • Requirió mucha paciencia y con frecuencia sintió frustración.

• Escribió una pequeña función de JavaScript para maximizar el tamaño del texto del mensaje.

  • No era posible maximizar automáticamente el tamaño de la fuente solo con CSS.
  • Considera que esta función es útil, no solo para accesibilidad.

• Sugirió agregar fecha/hora de inicio y fin a los mensajes como una idea para reducir la confusión cuando el mensaje ya no aplique.

• Creó una pantalla eInk con RPi para comunicarse con sus padres.

  • A su padre no le gustaba la poesía, pero sí le interesaba la generación de imágenes.
  • Al ingresar un tema mediante un bot de Telegram, se elige un estilo y se genera una imagen.

• Pimoroni ofrece pantallas eInk con varios botones y LED.

  • Las tabletas/lectores electrónicos Boox ejecutan Android y pueden usar varias apps y navegadores.

• Se alegró de que el autor encontrara una forma que funcionara bien para su madre.

  • A pesar de la pérdida de memoria, la madre recuerda la pantalla y espera con ilusión las actualizaciones de sus hijos.

• Existe un producto comercial llamado KOMP, similar a un feed de red social amigable para personas mayores que ayuda con la comunicación con la familia.