- Tras ser diagnosticado con cáncer óseo en la columna vertebral (osteosarcoma) y quedarse sin tratamiento estándar ni opciones de ensayos clínicos, construyó un modelo de tratamiento autodirigido
- Impulsó en paralelo el desarrollo de nuevos tratamientos, terapias simultáneas y el diseño de un modelo de paciente escalable para superar los límites del sistema médico
- Comparte públicamente su recorrido y sus datos, con un bucket público de Google Cloud de 25 TB y una cronología del tratamiento disponibles en osteosarc.com
- En OpenAI Forum presentó cómo usó ChatGPT durante su lucha contra el cáncer, mostrando un caso de uso directo de herramientas de IA en la toma de decisiones médicas
- También plantea que la industria de la salud debe cambiar hacia un enfoque centrado en el paciente, y que la burocracia está bloqueando oportunidades de tratamiento
- Su objetivo no es que este recorrido quede solo en su caso, sino extenderlo a otros pacientes
Contexto y situación
- Diagnóstico de osteosarcoma en la vértebra T5 (columna superior)
- Con todas las opciones de tratamiento estándar agotadas y sin ensayos clínicos disponibles para participar, pasó a dirigir personalmente su tratamiento
Enfoque que impulsó directamente
- Realizar diagnóstico máximo (maximum diagnostics)
- Desarrollar personalmente nuevos tratamientos
- Llevar varias terapias en paralelo
- Intentar extender este método a otros pacientes
Materiales públicos
Crítica al sistema médico
- Sostiene que la industria de la salud puede cambiar hacia un enfoque patient first
- Cita un texto de Ruxandra que señala que la burocracia está bloqueando oportunidades de tratamiento
Going Founder Mode On Cancer : aplicar el modo fundador al tratamiento del cáncer — el viaje extremo de Sid, CEO de GitLab, contra el cáncer
Chapter 1: "Proteger mi vida pasó a ser mi trabajo"
- GitLab comenzó como una herramienta de colaboración open source y creció hasta convertirse en una gran plataforma DevOps que rastrea todo el flujo de información del ciclo de vida de desarrollo de software
- Tiene más de 2,500 empleados, una capitalización bursátil de 6.4 mil millones de dólares y es una empresa totalmente remota que no opera ni una sola oficina
- Estableció una cultura de 'transparencia radical (radical transparency)' al mantener público un GitLab Handbook de más de 3,000 páginas
- En noviembre de 2022, tras sentir dolor en el pecho mientras hacía ejercicio y acudir a urgencias, se descubrió un tumor de 6 cm en la vértebra T5
- Recibió el diagnóstico de osteosarcoma, un cáncer raro en un adulto sano de 45 años
- En 2023 completó todo el tratamiento estándar: resección quirúrgica de la vértebra afectada por el tumor → fijación espinal con estructura de titanio → SBRT (radioterapia corporal estereotáctica) + terapia de protones + quimioterapia intensiva
- La intensidad de la quimioterapia fue tan alta que necesitó 4 transfusiones y quedó casi inmovilizado durante varias semanas
- Le quedaron efectos secundarios permanentes, como menor flexibilidad cardíaca, anemia y deterioro cognitivo
- La única desviación del tratamiento estándar fue usar una tecnología oncológica dirigida de Shasqi, fundada por otro emprendedor de la misma batch de YC, tras obtener aprobación de la FDA mediante una solicitud IND con él mismo como único paciente
- En 2024, el seguimiento confirmó una recaída del cáncer — ya no quedaban opciones estándar
- La respuesta de su equipo médico fue esencialmente: "el tratamiento estándar se acabó, quizá haya algún ensayo clínico en algún lugar, buena suerte"
- Como la edad de diagnóstico del osteosarcoma es inusual, tampoco cumplía con los criterios para participar en ensayos clínicos
- A fines de 2024, pasó de CEO de GitLab a Executive Chair y anunció que se dedicaría de lleno al tratamiento
- Inspirado por el ensayo 'Founder Mode' de Paul Graham, decidió abordar su tratamiento contra el cáncer en 'modo fundador' y no en 'modo gerente'
Chapter 2: "Puedo hablar con cualquiera, ir a cualquier parte e ir en cualquier momento"
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Tres principios clave
- Diagnóstico extremo (Maximal Diagnostics): realizar todas las pruebas posibles con la mayor frecuencia posible, documentando incluso la unidad mínima de información
- Desarrollar más de 10 tratamientos personalizados: a partir de datos diagnósticos, colaborar con empresas e investigadores académicos para crear nuevos tratamientos a medida
- Tratamiento en paralelo, no en serie: en vez de esperar a que falle una sola terapia, probar rápidamente múltiples hipótesis terapéuticas en paralelo y medir la respuesta con diagnósticos
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Estructura del stack de atención
- Capa superior: un documento de Google llamado "Sid Health Notes" donde registra en detalle todas las interacciones médicas y reuniones — solo en 2025 ya escribió más de 1,000 páginas
- Construyó y administró su sistema de diagnóstico mediante servicios privados de atención concierge como Private Medical, Private Health Management y Pathfinder Oncology
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Cinco ejes diagnósticos
- Secuenciación de célula única (10x Genomics): medir la expresión por tipo celular de genes potencialmente tratables y analizar receptores de células T (TCR)
- Secuenciación masiva de DNA/RNA: mapear el paisaje mutacional completo del tumor
- Pruebas de MRD (enfermedad mínima residual): analizar DNA tumoral circulante en sangre con múltiples proveedores, usándolo como señal temprana de recaída
- Ensayos con organoides (Organoid): crear organoides a partir de sus propias células cancerosas para predecir la respuesta a fármacos
- Tinciones patológicas (Pathology Stains): validar a nivel de tejido hipótesis genómicas prometedoras mediante muestras tisulares
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Punto de inflexión terapéutico — terapia alemana con radioligandos
- El análisis de célula única mostró sobreexpresión en las células tumorales de marcadores de fibroblasto (KERA, LUM, EPYC, FAP)
- Encontró en Alemania un tratamiento experimental de terapia con radioligandos que apunta directamente a FAP y viajó para recibirlo
- Funciona uniendo un isótopo radiactivo a un ligando para entregarlo con precisión a las células cancerosas
- Primero confirmaron la expresión tumoral con un estudio diagnóstico usando un isotopo 'cold' (el tumor aparecía intensamente iluminado) y luego administraron la carga terapéutica 'hot'
- El material radiactivo terapéutico fue lutecio-177 (Lu-177), el mismo radionúclido usado en Pluvicto
- Requirió 2 días de aislamiento y luego 2 semanas de monitoreo para la eliminación del material radiactivo
- A diferencia de la quimioterapia, se concentró en la zona tumoral y no en todo el cuerpo, con efectos secundarios mucho menores
- Después del tratamiento, el cáncer se redujo hasta volverse operable — se retomó la cirugía
- Tras la cirugía, la proporción de células T dentro del tumor pasó de 19% a 89% — se interpreta como resultado combinado de inhibidores de checkpoint, vacuna peptídica de neoantígenos, virus oncolítico y radioterapia
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Estado actual y siguientes pasos
- Actualmente el cáncer está en remisión — bajo el lema "Stay Paranoid", sigue construyendo infraestructura incluso con resultados negativos
- Próximo tratamiento: una vacuna personalizada de neoantígenos basada en mRNA para mantener la respuesta inmune
- Medirá su efecto con análisis de sangre profundos cada mes
- Plan de respaldo: está desarrollando junto con grupos académicos terapias celulares con compuertas lógicas genéticas
- Están diseñadas para responder a múltiples señales y no solo a una — es una 'opción nuclear' más agresiva, aunque espera no necesitarla
Chapter 3: "Estoy atravesando paredes como el Kool-Aid Man"
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Barreras del sistema
- Los hospitales y oncólogos no están acostumbrados a que un paciente actúe en modo fundador, y muestran fuerte resistencia a salirse del camino estándar
- Problemas para acceder a muestras de tejido: los hospitales suelen recolectar solo muestras FFPE (tejido fijado en formalina e incluido en parafina), mientras que la recolección de muestras criopreservadas necesarias para análisis de célula única queda fuera del protocolo estándar y fue rechazada o retrasada
- Dijo que esto requirió una "lucha increíble en cada hospital", y que fue necesario desplegar personas en el rol de 'forward deployed tissue extractors'
- También hubo obstáculos para reunir datos genómicos: aunque el costo de secuenciar un genoma completo ya está por debajo de 1,000 dólares, en el entorno clínico sigue siendo "sorprendentemente difícil" obtener datos de secuenciación más allá del informe estándar (en palabras de Jacob)
- Accedió a 5 tratamientos experimentales mediante el Form 3926 de la FDA (IND de acceso expandido para un paciente individual) — la FDA aceptó cada solicitud en menos de 48 horas
- En cambio, el IRB del hospital funciona como una 'vetocracia', en la que un solo integrante puede bloquear un tratamiento por la preocupación más mínima
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El problema del costo del desarrollo de fármacos — Eroom's Law
- La Eroom's Law, observada por Jack Scannell en 2012: desde 1950, la cantidad de nuevos medicamentos aprobados en EE. UU. por cada mil millones de dólares de I+D se ha reducido a la mitad aproximadamente cada 9 años, una caída cercana a 80 veces ajustada por inflación
- Entre 2017 y 2020, el costo promedio de desarrollar un nuevo fármaco oncológico fue de 4.4 mil millones de dólares
- Existe una asimetría regulatoria: cada error de la industria o accidente con medicamentos endurece las reglas, pero casi nunca se flexibilizan
- Como resultado, se abandona el desarrollo de terapias que no prometen "ventas de blockbuster", y parte de los tratamientos experimentales prometedores que detectó el equipo de Sid tuvieron que ser rescatados de empresas al borde de la quiebra
- En palabras de Sid: "Aprobar un solo medicamento cuesta mil millones de dólares. Pero administrar una terapia personalizada a una persona cuesta un millón. Esta brecha es la más grande de la historia, y mientras desarrollar terapias se vuelve más fácil, el costo de la Phase 3 sigue subiendo, así que la brecha sigue creciendo"
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El potencial de la medicina personalizada
- Reutilización de fármacos (drug repurposing): con base en datos diagnósticos extremos, aplicó en su caso fármacos desarrollados para otros tipos de cáncer — logró acceso a 5 tratamientos mediante Form 3926
- Medicina personalizada: diseñar nuevos medicamentos desde cero a partir de una comprensión molecular — Sid está desarrollando múltiples tratamientos experimentales nuevos junto con grupos académicos y startups
- Casos de cambio de paradigma regulatorio:
- En mayo de 2025, el recién nacido de Filadelfia 'Baby KJ' recibió el primer tratamiento CRISPR personalizado
- La FDA propuso una nueva 'plausible mechanism pathway' para tecnologías de plataforma programables
- La terapia CAR-T es un precedente de tratamiento basado en procesos, sin una sola estructura química, que requirió flexibilidad regulatoria
- La combinación de vacuna personalizada de neoantígenos + inhibidor de checkpoint de Moderna redujo casi a la mitad el riesgo de recaída o muerte en pacientes con melanoma (resultado clínico de diciembre de 2023)
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Escenario futuro
- Escenario de aquí a 10~20 años: una prueba de detección de cáncer para consumidores detecta una anomalía →
suscripción a una plataforma de oncología concierge (costo inicial de $1,499) →
un agente de IA procesa toda la historia clínica y ordena pruebas adicionales →
un agente de bioinformática realiza en horas un análisis de nivel PhD →
tratamiento completado con terapia radiológica personalizada + inhibidores de checkpoint más baratos + vacuna personalizada
- Costo total del tratamiento: $175,000 — cubierto con una cuenta CHOICE + seguro de salud, por debajo del costo promedio actual de tratar cáncer de páncreas (~$250,000)
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Perspectiva final
- El caso de Sid es quizá la demostración más extrema de que "el futuro ya está aquí, solo que no está distribuido de manera uniforme" (William Gibson) dentro del sistema médico
- Los oncólogos quieren tratar a los pacientes, los investigadores están creando herramientas y los reguladores intentan seguir el ritmo de la innovación, pero alinear todos esos vectores es la tarea central para un cambio estructural
- El propio Sid también mantiene un sitio público con todo este proceso en sytse.com/cancer
4 comentarios
Tratamiento del cáncer en perros de compañía con ChatGPT y vacunas de ARNm — esperanza también para el tratamiento del cáncer en humanos
Esto también sirve como referencia...
Es impactante.
Como el texto original no tiene mucho contenido, también adjunté el artículo relacionado Aplicar el modo fundador al tratamiento del cáncer — el extremo viaje de quimioterapia del CEO de GitLab, Sid.
Realmente impresionante.
Comentarios en Hacker News
Hacía mucho que no leía algo que me diera una motivación tan intensa
A mí también me diagnosticaron cáncer y me tuvieron que operar de urgencia, así que sé bien lo rápido que se mueve el sistema médico después del diagnóstico (al menos así se siente en Australia)
La mayor parte de mi familia murió de cáncer, así que pasé un tiempo de frente con la muerte, pero por suerte me curé después de la cirugía
Creo que la actitud de Sid de intentar resolver su propio problema encarna el espíritu central de la comunidad hacker
Yo también padezco la enfermedad de Peyronie, y después de leer esto cambió por completo mi forma de ver ese problema
El título de su diapositiva, “puedes hablar con cualquiera, ir a cualquier parte, en cualquier momento”, de verdad me impactó
Yo también voy a pasar a la acción directamente para tratar mi Peyronie. Ahora siento la certeza de que cualquier cosa es posible
No debe ser nada fácil, y de verdad espero que tengas un buen resultado. Si se difundiera un tratamiento eficaz para esta enfermedad, mejoraría la vida de muchísimos hombres
Incluso dicen que la serie tiene una colaboración oficial con anuncios de un tratamiento para Peyronie. Me da curiosidad si el equipo de producción propuso el patrocinio o si la farmacéutica lo planeó directamente
En ese entonces usaban un soporte de tejido llamado Surgisis de Cook Medical, que ahora parece haber evolucionado a Biodesign
Lo comparto por si acaso sirve de ayuda
Hace poco me hice con él una cirugía PIG, y aunque todavía es temprano, mi estado ha mejorado bastante
Creo que era Xiaflex/Xiapex de Pfizer
No sé nada sobre efectos secundarios ni eficacia, pero lo comparto por si sirve
Wiki de contractura de Dupuytren
Creo que la historia del Dr. Richard Scolyer se parece a la de Sid
Es un investigador australiano del cáncer que se tomó a sí mismo como “paciente cero” para llevar adelante el primer estudio simultáneo del mundo con el fin de tratar su propio cáncer cerebral
Artículo de ABC News
El glioblastoma es una enfermedad realmente terrible
Gracias por publicar esto, y si hay preguntas, con gusto responderé cuando sea
Dijiste “el tratamiento estándar dentro de 30 años”, pero en realidad creo que esa capacidad ya existe hoy
Tu recorrido fue un momento de profunda resonancia en mi vida
Soy investigador en bioinformática, y me sorprendió la profundidad de tu material de presentación
Me da curiosidad cómo fue tu proceso para aprender biología del cáncer y bioinformática
Por cierto, estoy desarrollando tecnología de biopsia líquida en BillionToOne. Si te interesa, no dudes en contactarme
Estaría bueno que compartieras qué sistema construiste. Siento que aquí puede haber una lección meta de la que aprender
Da la impresión de que esto podría convertirse en un nuevo movimiento de medicina autodirigida
Quisiera saber si esa resiliencia es algo innato o algo entrenado
También me pregunto si hay algo sobre lo que sientas “esto es imposible”
Me sorprende que Sid haya invertido en 2017 en una startup de investigación oncológica basada en química click llamada Shasqi, y que 6 años después él mismo terminara siendo paciente de esa empresa
Ojalá tenga un muy buen resultado
El texto enlazado me pareció un artículo algo fanfarrón
Tiene poca información concreta y muchas frases abstractas.
Además enlaza hasta un texto sobre un perro con cáncer que intentó autotratamiento, así que se siente algo desconectado
Cuando alguien exitoso en tecnología se enferma, intenta reunir datos y tratarse por su cuenta
Pero convertir datos en conocimiento es muy difícil
Los procesos regulatorios (la burocracia) también existen para evitar ese tipo de ensayo y error
Él no estaba buscando simplemente llamar la atención, sino volcar todos sus recursos en sobrevivir
Este tipo de autoexperimentación tampoco es fácil en términos éticos, pero fue posible porque el propio paciente asumió directamente el riesgo
Por mucho dinero que tengas, este tipo de intento es imposible sin la participación voluntaria del paciente
“From Terminal to Turnaround: How GitLab’s Co-Founder Leveraged ChatGPT in His Cancer Fight”
Le deseo mucha suerte a Sid
Mi padre también desarrolló AML por una mutación de TP53 y murió 8 meses después
Me dio pena ver que muchos médicos tenían una actitud demasiado poco experimental
Como dijo Sid, al final sobrevivir es responsabilidad de uno mismo. Ojalá su intento traiga esperanza
Quien tenga interés en la terapia con ligandos radiactivos para cánceres con expresión del antígeno FAP puede consultar el estudio clínico fase 1/2 de Ratio Therapeutics
Están reclutando en Estados Unidos y Canadá a pacientes con sarcoma de tejido blando recurrente
La frase “sobrevivir es mi trabajo” se me quedó muy grabada
Fue muy impactante ver cómo asume la responsabilidad por sí mismo en una situación tan difícil
También me impresionó que, aunque esté pagando su tratamiento de su propio bolsillo, al final eso pueda contribuir a la comunidad
Hace poco también falleció mi profesor de cáncer, así que me llega todavía más
Es una noticia realmente genial y valiente
Fue lo mejor que leí este año. El mundo es un lugar mejor porque existen personas como Sid
Hace tiempo Steve Yegge criticó “la realidad de usar cerebros y computación solo para vender clics”,
y últimamente me pregunto cuántas personas, como Sid, estarán usando su capacidad técnica para sobrevivir