- GSK Plc, que ha venido usando datos genéticos para la investigación de nuevos fármacos, pagará unos 20 millones de dólares ($20m) al extender su colaboración de 5 años con 23andMe
- Con el nuevo acuerdo, GSK obtiene acceso no exclusivo durante aproximadamente 1 año a datos de ADN anonimizados de alrededor del 80% de los clientes que aceptaron compartir su información para investigación
- Además del acceso a los datos, 23andMe también ofrecerá servicios de análisis de datos, ampliando el alcance de su uso en investigación farmacéutica
- La información reunida mediante kits de pruebas de ADN para consumidores se usa no solo para ofrecer datos sobre ascendencia y salud, sino también como activo para la investigación científica
- La información de más de 14 millones de clientes que posee 23andMe solo tiene comparación en escala con conjuntos de datos como los de Ancestry.com y el gobierno chino
Acuerdo extendido entre GSK y 23andMe
- GSK Plc pagará 20 millones de dólares a 23andMe Holding Co. para acceder a los datos de ADN de consumidores de la empresa de pruebas genéticas
- Este acuerdo extiende una colaboración de 5 años en la que GSK ha utilizado datos genéticos para investigar nuevos medicamentos
- El acceso es no exclusivo y tendrá una duración de 1 año
Datos y servicios de análisis ofrecidos
- 23andMe proporcionará a GSK datos de ADN anonimizados de aproximadamente el 80% de los clientes de pruebas genéticas que aceptaron compartir su información con fines de investigación
- Lo entregado corresponde a datos anonimizados dentro de la base de ADN de consumidores que posee 23andMe
- No se limita al acceso a datos, sino que también incluye servicios de análisis de datos
Escala y uso de los datos de ADN de consumidores
- 23andMe es conocida por sus kits de pruebas de ADN que ofrecen a los clientes información sobre ascendencia y salud
- Los datos de ADN recopilados por la empresa también tienen valor para la investigación científica
- La empresa posee información de más de 14 millones de clientes
- Los únicos conjuntos de datos comparables en escala a la biblioteca de 23andMe son los de Ancestry.com y el gobierno chino
1 comentarios
Opiniones de Hacker News
Si no viste venir algo así cuando se lanzó 23andMe, te agarraron completamente desprevenido. Las bases de datos de ADN son fáciles de abusar, y esto es otra forma más de abuso.
Primero te cobran por entregar una muestra, y después vuelven a cobrar al pasar esos datos a terceros sin un consentimiento previo específico.
Me sorprendió muchísimo ver el entusiasmo de HN y del público no técnico cuando se lanzó 23andMe; incluso sin llegar a hablar de hackers robando secuencias genéticas o huellas digitales, el potencial de abuso era demasiado evidente.
Después me ofrecí en encuestas a compartir más datos y también aporté más muestras para investigación adicional. Me parece excelente que lo compartan con farmacéuticas.
Más bien mi pregunta es: “¿por qué tardaron tanto?”. Mi ADN no es un secreto terrible que deba esconderse en la oscuridad; es solo una de 8 mil millones de variantes de simios imperfectamente copiadas.
Pagarle a 23andMe para que lo use de forma útil quizá sea el único legado que deje en este mundo. No es que “no lo esperaba”: desde el principio esperaba que esto pasara.
Hay muchos casos de ese tipo con células obtenidas de tejidos, incluido el caso de John Moore en https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h....
“John Moore padecía leucemia de células pilosas y, en 1976, el Dr. David Golde del University of California Medical Center le recomendó una esplenectomía para ralentizar el avance de la enfermedad. Moore firmó el consentimiento para la esplenectomía y los médicos le extirparon el bazo. El Dr. Golde y sus asistentes de investigación extrajeron tejido del bazo descartado y reconocieron que tenía valor para investigaciones de desarrollo de tratamientos contra el cáncer. Durante los tres años siguientes crearon una línea celular a partir de los linfocitos T extraídos. Moore no fue informado sobre el trabajo de investigación ni sobre el potencial de la línea celular. En 1984, el Dr. Golde obtuvo la patente estadounidense 4438032 sobre esa línea celular y generó ingresos considerables mediante acuerdos comerciales con dos empresas biotecnológicas”.
Es una lástima que no puedan ofrecer reportes de salud por temas legales. Personalmente, no creo que los datos de ADN tengan tanto valor como para protegerlos, y los beneficios de usarlos públicamente son enormes.
Hay que entender que la distancia genética entre cualesquiera dos humanos es de menos de 3 grados, así que ya todos somos rastreables. En cambio, los beneficios científicos y de salud que pueden salir de esto siguen siendo inmensos.
Como referencia, hace más de 10 años también entrevisté ahí; rechacé la oferta solo porque la compensación era insuficiente. Por ahí de enero de 2011, no recuerdo el nombre del CTO, pero era una persona decente.
https://archive.ph/CeLJZ
Al leer el artículo, parece que lo novedoso no es el acceso a estos datos en sí, sino un cambio en los términos del contrato existente. Es decir, parece que 23AndMe ya venía dando acceso de alguna forma a compañías de investigación farmacéutica.
Tengo dos dudas. Una es que, hasta donde entiendo, anonimizar datos ómicos es difícil; entonces, ¿cómo creen que se puede anonimizar o desidentificar suficientemente el perfil genético completo de alguien?
Incluso mirando solo un reporte de ejemplo, aunque se quite el nombre, parece bastante fácil reidentificar a alguien solo con un reporte de alto nivel, y con datos sin procesar lo sería aún más.
La otra es qué forma tomó realmente ese consentimiento cuando dicen que los usuarios aceptaron compartir datos. ¿Todo el que usa 23AndMe acepta automáticamente? ¿De verdad esos 14 millones de personas dieron un consentimiento activo y suficientemente informado? Para maximizar el valor de los datos, 23AndMe tiene incentivos para interpretar el consentimiento de la forma más amplia y ambigua posible.
Incluso dejando de lado cualquier prejuicio sobre la ética de esta empresa, obtener un consentimiento basado en una explicación suficiente es muy difícil. No solo requiere más tiempo y esfuerzo conseguirlo; también hay que esforzarse bastante para definir un sistema que más del 90% de la gente considere consentimiento real.
En el mundo corporativo no existe ese plano, y los procesos de consentimiento por defecto son tan malos que algo apenas menos malo puede parecer sorprendentemente progresista.
Las farmacéuticas no son el problema. El seguro es el problema.
¿Los malos dientes que tiene toda la familia? Todos los descendientes con ese gen podrían tener dificultades para conseguir seguro.
¿Enfermedades mentales que sufrieron algunos? Todos los descendientes con ese gen podrían quedar excluidos para siempre de la cobertura de seguro de vida.
¿Mayor agresividad que el promedio durante la adolescencia? Da por hecho que tus hijos terminarán en listas de vigilancia invisibles.
Ya vivimos en un Gattaca invisible.
Así que si una aseguradora usara estos datos, tanto la aseguradora como 23andme podrían meterse en problemas bastante serios.
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Honestamente, es una vuelta de PR realmente impresionante. Es cierto que las aseguradoras también son un problema, pero eso no puede absolver a las farmacéuticas.
Más del 80% de los usuarios marcó que su ADN podía usarse para este tipo de fines. ¿Cuál es el problema, aparte de que la gente no leyó o no le importó?
También hay varios patrones oscuros que confunden al usuario para que la marque. Si la ponen junto a “aceptar los términos”, la gente piensa que tiene que marcarla obligatoriamente.
O pueden expresarlo de forma ambigua. Dudo que dijera algo como: “Podemos vender tu ADN a terceros, y esos terceros pueden patentarlo”.
Todo empezó con “¿no sería divertido ver de dónde vienen nuestros antepasados?”, pero la realidad podría ser esta:
La policía arresta a mi primo por un robo con allanamiento por una herida con papel.
Un hacker vende mi ADN en internet.
Una farmacéutica crea un opioide nuevo e interesante que es especialmente adictivo solo para mí.
digamos que envías tu ADN y el resultado dice que eres 25% irlandés, o una categoría amplia como “noroeste de Europa”. Está bien, pero ¿eso significa que realmente eres “irlandés”, como alguien que nació y creció en Irlanda y vivió dentro de su cultura, historia e idioma?
Dile a una persona irlandesa que según una prueba de ADN eres parcialmente irlandés. Probablemente ni le importe y, como es algo que escuchan todo el tiempo de estadounidenses, tampoco te considerará uno de los suyos.
Otra cosa que siempre me molestó de la búsqueda de antepasados es que se siente como una forma socialmente aceptada de nacionalismo/racismo ligero. “¡Estoy orgulloso de ser de ascendencia italiana!” ¿Por qué? ¿Crees que los italianos son mejores que otras personas? La herencia no es algo que uno se haya ganado.
Por supuesto, todas las culturas, incluida la italiana, han hecho aportes maravillosos a la humanidad, pero es muy probable que esos aportes se debieran más a la cultura y los recursos que al ADN dentro de las células.
Aunque digas “¡guau! Dos de mis tatarabuelos eran alemanes”, Alemania no se constituyó hasta 1867, así que probablemente eran germánicos, no “alemanes” en el sentido moderno. Al final, los países no son más que líneas en un mapa.
Además, las personas con ascendencia europea, si retroceden unos 500 a 1000 años, ¿no comparten al menos un antepasado común? También se cree que si retrocedemos unos 2000 años, todas las personas del planeta comparten al menos un antepasado común.
Así que, diga lo que diga una prueba de ADN sobre ancestros de hace cuatro generaciones o más atrás, de todos modos todos somos parientes, y quizá deberíamos empezar a tratarnos como tal.
En serio, ¿cuál es el atractivo de estas pruebas? La información de salud la entiendo un poco más, pero ¿no puede hacer eso un hospital?
Claramente hay material para una película de terror superdistópica en algún lado.
Punto extra: la contraparte es una farmacéutica.
El llamado sistema de salud no existe en absoluto para nuestra salud y bienestar.
La razón por la que hoy hay tantas enfermedades crónicas es que tratarlas de por vida da dinero, curarlas no.
¿Van a enviar estos datos a una universidad para investigar la nutrición óptima según el perfil genético? Ni de broma.
No hay dinero en ayudarnos a comer bien y vivir mejor. Sí hay mucho dinero en volvernos adictos a sus medicamentos y echarle la culpa a “tu enfermedad”.
No está permitido encerrar a personas en una habitación y alimentarlas a la fuerza durante años para obtener datos.
Dicho eso, no me entra en la cabeza que la gente no esté furiosa por esto, cuando casi al mismo tiempo se habla de la crisis de los opioides.
Creo que la ley en EE. UU. está al revés. Los datos de salud deberían ser accesibles públicamente por defecto y muy fáciles de compartir con investigadores.
Para mí, resolver enfermedades y reducir costos es muchísimo más importante que la privacidad. Creo que la gente subestima el costo que la protección de la privacidad impone en esos dos ámbitos.
Los efectos no deseados, como la discriminación basada en datos, pueden legislarse por separado. Creo que podemos volver al tema de la privacidad después de que todos seamos prácticamente inmortales.
Hice 23andMe hace unos años precisamente porque quería que mis datos se usaran en investigación. Los absolutistas de la privacidad parecen dominar el debate, pero si hay que elegir entre privacidad, costos y medicina efectiva, ¿cuánta gente elegiría realmente la privacidad?
La idea de que la tecnología actual es mejor que la del pasado y que todos vamos a vivir para siempre.
No me opongo a que los datos de salud sean públicos, pero todos los procedimientos médicos y recetas también deberían ser públicos. Y deberían estar cubiertos por un sistema de salud de pagador único.
Así nadie tendría que preocuparse por su enfermedad y, al mismo tiempo, todos serían responsables ante los demás por los servicios que usan y exigen.
La idea de que viviremos muchísimo más que generaciones anteriores es común entre personas que, al empezar a perder la juventud, pasan demasiado tiempo con la narrativa de que “la ciencia nos salvará”.
Por ejemplo, se convirtieron en una población de control muy importante en genómica médica, y hay muchos otros proyectos excelentes.
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
Precisamente por esta razón jamás usaría un servicio así. La idea de que una empresa pueda comprar mi ADN es realmente escalofriante.
Para eliminar los datos de 23andMe, ve a la página de configuración de la cuenta y busca la opción “Delete Your Data” debajo de “23andMe Data”.
Antes de eliminarlos, puedes descargar todos tus datos o una parte de ellos.
https://archive.ph/CeLJZ
“Todos los descubrimientos que GSK haga con datos de 23andMe ahora serán propiedad exclusiva del gigante farmacéutico británico, y la empresa de pruebas genéticas podría recibir regalías por algunos proyectos”