Fiscal General de California emite alerta al consumidor para clientes de 23andMe

 (oag.ca.gov)
1 puntos por GN⁺ 2025-03-23 | 1 comentarios | Compartir por WhatsApp
  • Dificultades financieras de 23andMe: El fiscal general de California, Rob Bonta, emitió una alerta al consumidor para los clientes de 23andMe, una empresa de pruebas e información genética. La compañía atraviesa dificultades financieras y han surgido dudas sobre su viabilidad a largo plazo.
  • Derecho a eliminar los datos genéticos: Los residentes de California tienen derecho a solicitar a 23andMe la eliminación de sus datos genéticos conforme a la Genetic Information Privacy Act (GIPA) y la California Consumer Protection Act (CCPA). Para ejercer estos derechos, deben visitar el sitio web de 23andMe.
  • Cómo eliminar los datos genéticos:
    • Inicia sesión en tu cuenta de 23andMe y ve a la sección "Configuración" de tu perfil.
    • Haz clic en "Ver" en la sección "Datos de 23andMe" al final de la página.
    • Puedes descargar tus datos para almacenamiento personal.
    • En la sección "Eliminar datos", haz clic en "Eliminar datos de forma permanente".
    • Confirma la solicitud de eliminación mediante el enlace enviado por correo electrónico.
  • Destrucción de muestras genéticas: Si anteriormente elegiste que 23andMe almacenara tu muestra de saliva y tu ADN, puedes cambiar esa preferencia en la sección "Preferencias" de la página de configuración de la cuenta.
  • Retiro del consentimiento para uso en investigación: Si permitiste que 23andMe y terceros investigadores usaran tus datos genéticos, puedes retirar tu consentimiento en la sección "Consentimiento para investigación y productos" de la página de configuración de la cuenta.
  • Derechos bajo GIPA y CCPA: La GIPA otorga a los consumidores de California el derecho a eliminar su cuenta y sus datos genéticos, y a destruir sus muestras biológicas. La CCPA otorga el derecho a eliminar la información personal de las empresas que la recopilan.
  • Información adicional: Puedes consultar más detalles sobre la CCPA en el sitio web correspondiente.

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1 comentarios

 
GN⁺ 2025-03-23
Opiniones de Hacker News

  • Trabajo en genómica poblacional de organismos no humanos y, en el pasado, participé en estudios de genotipado de genoma casi completo cuando los microarreglos eran la tecnología principal

    • Desde hace casi 20 años les aconsejo a mis familiares que no participen en análisis genéticos masivos de empresas comerciales como 23andMe
    • Nunca entendí por qué el análisis genético de 23andMe se volvió un regalo popular de Navidad
    • La información de secuenciación a gran escala puede ser apropiada para algunas personas, pero es importante ser dueño de tus propios datos
    • El hecho de que 23andMe esté en riesgo financiero muestra que es difícil extraer gran valor de grandes volúmenes de datos generales
    • Incluso las grandes aseguradoras de salud no obtendrán mucho valor de los datos de ADN
    • Vincular historiales médicos con datos genéticos tiene menos valor del esperado

  • A veces me siento orgulloso de haber sido precavido con los corredores de datos en el pasado, pero que mis familiares hayan entregado su ADN a 23andMe hace que mis esfuerzos no sirvan de mucho

    • Puedes borrar los datos, pero podrían seguir conservándose por obligaciones regulatorias
    • Tras hablar con el equipo de privacidad de 23andMe, confirmé que cierta información puede conservarse por obligaciones legales y regulatorias

  • Una quiebra puede invalidar las obligaciones de una empresa con sus clientes

    • En particular, si los activos se venden a una empresa fuera de California o fuera de Estados Unidos, las obligaciones de privacidad podrían desaparecer

  • No está claro qué daños podría causar esto, pero planeo experimentar publicando mi genoma

    • Quise crear con un amigo un sitio donde la gente pudiera enviar su genoma y su información de salud
    • Tal vez sería mejor proporcionar archivos VCF

  • 23andMe está atravesando dificultades financieras, y hay dudas sobre si podrá seguir operando

    • Uso Signal para que los mensajes personales no se almacenen en una base de datos
    • Intento alojar localmente aplicaciones como cámaras de seguridad, administradores de contraseñas y automatización del hogar

  • Si 23andMe llegó a un acuerdo con los consumidores sobre el tratamiento de los datos, ese acuerdo debería mantenerse aunque la empresa sea vendida

    • Pienso que, aunque Dropbox fuera vendido, mis datos personales no deberían verse comprometidos

  • Si una empresa promete que nunca hará algo, pero no hay consecuencias legales ni garantías, al final terminará haciéndolo

  • Esto recuerda a la película Gattaca