- A medida que aumenta la incertidumbre financiera de 23andMe, el fiscal general de California, Rob Bonta, informó a los clientes sobre su derecho a eliminar sus datos genéticos
- La empresa reportó públicamente dificultades financieras y declaró en una presentación ante la autoridad bursátil que existen dudas sustanciales sobre su capacidad para continuar como empresa en funcionamiento
- El punto central de la alerta son los datos sensibles de los consumidores que posee 23andMe, y los residentes de California pueden solicitar su eliminación conforme a la GIPA y la CCPA
- Desde la configuración de la cuenta, se pueden eliminar la información personal y los datos genéticos, y también solicitar la destrucción de las muestras de saliva y de ADN cuya conservación se hubiera autorizado
- Los clientes que habían dado su consentimiento para uso en investigación pueden retirarlo en Research and Product Consents respecto al uso de sus datos y muestras por parte de 23andMe y de investigadores externos
Derechos informados a los clientes de 23andMe
- El fiscal general de California, Rob Bonta, emitió una alerta al consumidor para recordar a los clientes de 23andMe su derecho a eliminar sus datos genéticos
- 23andMe es una empresa de pruebas e información genética con sede en California y ha reportado públicamente dificultades financieras
- La empresa indicó en una presentación ante la autoridad bursátil que existen dudas sustanciales sobre su capacidad para continuar como empresa en funcionamiento
- Debido a los datos sensibles de los consumidores que mantiene 23andMe, los residentes de California pueden ejercer sus derechos legales
- Los derechos legales aplicables son los siguientes
- GIPA: los consumidores de California pueden eliminar su cuenta y sus datos genéticos, y exigir la destrucción de sus muestras biológicas
- GIPA: pueden retirar el consentimiento otorgado, después de completada la prueba inicial, para la recolección, uso y divulgación de datos genéticos, así como para la conservación de muestras biológicas
- CCPA: otorga a los consumidores de California el derecho a eliminar la información personal, incluidos los datos genéticos, en poder de empresas que recopilan información personal de los consumidores
- Puedes consultar más información sobre la CCPA aquí
Acciones que puedes realizar desde la cuenta
- Para eliminar la cuenta y la información personal en 23andMe, inicia sesión en el sitio web y hazlo desde la configuración de la cuenta
- Inicia sesión en tu cuenta de 23andMe
- Ve a la sección “Settings” de tu perfil
- Desplázate hasta la sección “23andMe Data” al final de la página
- Haz clic en “View” junto a “23andMe Data”
- Si necesitas una copia de tus datos genéticos para conservarla personalmente, descárgala en tu dispositivo antes de eliminarlos
- Desplázate hasta la sección “Delete Data”
- Haz clic en “Permanently Delete Data”
- Sigue el enlace del correo electrónico que recibas de 23andMe para confirmar la solicitud de eliminación
- Si en el pasado elegiste que 23andMe almacenara tus muestras de saliva y ADN, puedes cambiar esa preferencia en Preferences dentro de la página de configuración de la cuenta
- Los clientes que consintieron que 23andMe y terceros investigadores usaran sus datos genéticos y muestras para investigación pueden retirar ese consentimiento en Research and Product Consents dentro de la configuración de la cuenta
1 comentarios
Opiniones de Hacker News
Trabajo en el campo de la genómica poblacional y participé directamente en los primeros estudios de genotipado casi de genoma completo, cuando los microarreglos eran la tecnología dominante.
Pero durante casi 20 años les he dicho a mis familiares que no participen en análisis de genotipado a gran escala de 23andMe ni de empresas comerciales similares. Porque si la estructura permite que la empresa conserve los derechos sobre los datos, veía muy probable que pasara algo como esto.
Hace unos años el genotipado de 23andMe se puso de moda como regalo de Navidad, y personalmente no entendía por qué tanta gente quería entregar tantos datos a una entidad comercial.
La información de secuenciación a gran escala puede ser adecuada para algunas personas, pero si de verdad la necesitas, debes asegurarte de conservar al máximo la propiedad de tus datos.
Para más del 90% de las personas, el beneficio o el interés de ver un informe de ascendencia se siente mayor que el costo o el riesgo de entregar su ADN.
Aun así, es válido preguntar por qué más gente no se toma en serio la privacidad personal. En la práctica, empresas como Google o 23andMe difícilmente existirían si todo el mundo fuera tan sensible a la privacidad como el público lector de HN. Para bien o para mal, Google existe porque los consumidores aceptan compartir datos.
Esto es genotipado de SNP, así que en la práctica no predice bien la mayoría de las condiciones de salud, más allá de dar información de ascendencia y algunas condiciones médicas. El genotipado captura solo una pequeña proporción de toda la información genética, y ni siquiera es secuenciación de genoma completo, así que sigue siendo demasiado caro para lo que se paga. Por eso consideré que los datos reales son bastante limitados y que el riesgo, en términos prácticos, también es pequeño.
La privacidad es una cuestión de riesgos y recompensas. En la vida uno hace varias concesiones, en lugar de aplicar el principio de precaución a todo.
Casos así pueden hacer que se entienda. Algunas personas están dispuestas a pagar un precio bastante alto para saber quiénes son.
Es difícil entender por qué son tan malas, aun habiendo contratado investigadores bastante buenos. Crear estos modelos es relativamente simple, y los modelos publicados gratuitamente superan por mucho los resultados que ofrece el sitio.
De forma parecida a uBiome, dañaron la reputación de las pruebas directas al consumidor vendiendo muchos productos exagerados. Es una lástima, porque un servicio como 23andMe, sumado a pruebas epigenéticas que capten factores ambientales, podría haber sido una excelente forma de obtener una instantánea general de la salud.
Dicho eso, si te interesan la genealogía, las relaciones de parentesco y algunos SNP más accionables, como los relacionados con ADME de medicamentos, la interfaz de 23andMe es útil y también tiene valor médico. De hecho, encontré dos variantes médicamente útiles y también obtuve resultados interesantes, como mi velocidad de metabolismo de la cafeína.
También creo que la interfaz es mejor que AllofUs.
El problema clave que no se menciona es que la quiebra puede borrar las obligaciones de una empresa con sus clientes. Esto incluye las obligaciones de privacidad[1].
El problema es aún mayor si los activos se venden a una empresa fuera de California o fuera de Estados Unidos.
[1] https://harvardlawreview.org/print/vol-138/data-privacy-in-b...
Las obligaciones asociadas a los datos personales deberían poder seguir a los datos. Algo parecido a los bienes raíces: si acuerdas obligaciones como derechos de paso o acceso con un vecino, puedes hacer que también obliguen a futuros propietarios. Si no, podrías perder el derecho de acceso cada vez que vendan el terreno. Estos mecanismos suelen establecerse cuando se subdivide un terreno.
El solo hecho de que 23andMe esté en riesgo de no poder seguir operando como empresa en marcha ya da la respuesta necesaria sobre el potencial de monetización de datos genéticos a gran escala.
En definitiva, significa que es difícil extraer gran valor de esto. Si se pudiera, ya lo habrían hecho.
Tampoco creo que estos datos de ADN sean tan valiosos para grandes aseguradoras de salud como Humana o Aetna.
Los expedientes médicos que uno imagina que las aseguradoras podrían vincular con datos genéticos pueden valer incluso menos que estas secuencias de ADN.
Es la opinión de un execonomista de la salud que ha trabajado con decenas de millones de registros de altas hospitalarias y, por separado, con encuestas detalladas complementadas con datos genéticos.
En esa dirección podrían obtener ganancias bastante buenas y también bastante buena voluntad.
Si vincular secuencias con enfermedades fuera tan fácil, ya habríamos visto avances rápidos en la capacidad de tratar esas enfermedades. Los datos genéticos por sí solos no son un predictor suficiente.
Cada vez que me siento orgulloso de lo cuidadoso que he sido con los corredores de datos, recuerdo que mis familiares quizá ya entregaron suficiente ADN a sitios como 23andMe como para que mis esfuerzos hayan quedado anulados.
Probablemente te pediría que crees una cuenta.
Todavía no está claro cómo esto causa daño en la práctica. Así que quiero probarlo asumiendo el riesgo personalmente
Mi genoma analizado por Nebula Genomics está disponible para quien lo quiera. Tengo el archivo FASTQ sin procesar, y para acceder hay que pagar una pequeña suma
Hace tiempo, con un amigo hablamos de crear un sitio donde, si la gente enviaba su genoma y su información de salud, se pudieran hacer estudios de grandes poblaciones. También envié mis datos a iniciativas como All Of Us, pero considero una pérdida que se requiera una aprobación especial para acceder a los datos
Creo que ya es hora de volver a analizar este problema. Quizá sea mejor publicar el VCF. Es mucho más pequeño y podría ser más fácil de acceder para la gente. En cualquier caso, si necesitan mi FASTQ, envíenme un correo
https://my.pgp-hms.org/profile/hu80855C
Lo hice porque, al iniciar Google Cloud Genomics, necesitábamos datos que pudieran usarse sin restricciones. El asesor genético de Illumina dijo que “no había factores de riesgo genético detectables”, lo cual era más o menos lo que esperaba. No significa que no tenga ningún factor de riesgo, sino más bien que la capacidad de asesoramiento genético de Illumina no era muy buena
Algo parecido ocurrió con la pregunta aparentemente inocua de “cuál es su religión” en los formularios del censo de fines de la década de 1930 y comienzos de la de 1940
Cuando vas a un café, un acosador podría extraer ADN de tus huellas dactilares y usar una base de datos de 23andMe filtrada o vendida para vincularlo con tu identidad o dirección particular
Curiosamente, esto también puede funcionar así si un familiar directo usó el servicio
¿Cómo fue tu experiencia usando Nebula Genomics? Me pregunto si lo recomendarías si lo hicieras hoy, o si recomendarías otro lugar
Una imagen de alta resolución de la cara contiene tantos datos personales funcionalmente útiles como un VCF, o incluso más
Es difícil ser optimista sobre el rumbo actual de Estados Unidos, pero creo que GINA seguirá siendo ley
https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
Si me equivoco, la seguridad de mi ADN será el menor de mis problemas, o de los nuestros
Dicen que se pueden borrar los datos, pero al final los seguirán conservando por “obligaciones regulatorias”. Intercambié varios mensajes con el equipo de privacidad, y la última respuesta fue esta
“El equipo de 23andMe le da seguimiento con esta respuesta. Para ser claros, nosotros y nuestros socios de laboratorio estamos sujetos a diversas obligaciones legales y regulatorias que pueden exigir la conservación de cierta información. Nuestro programa de retención de datos cumple con los requisitos legales aplicables, que pueden variar según el país o estado donde reside el cliente, el estado donde se ubica el laboratorio contratado, y las obligaciones de licencias federales o estatales relacionadas con los productos de ascendencia y salud que vendemos. Las muestras y los resultados de pruebas genéticas se eliminan conforme a la ley aplicable, y confirmamos que las obligaciones legales de conservación constituyen una excepción adecuada a las solicitudes de eliminación de datos según las leyes de privacidad de datos.”
Lo importante es que una empresa con sede en California está en dificultades financieras y reveló en una presentación ante reguladores bursátiles que existen dudas sustanciales sobre su capacidad para seguir operando como empresa en marcha
Esta es una de las razones por las que uso Signal en lugar de otras apps de mensajería. No quiero que, cuando una empresa quiebre, mis mensajes privados queden en una base de datos y se vendan en una liquidación a precio de remate
También intento alojar localmente, siempre que puedo, apps como cámaras de seguridad, gestores de contraseñas, automatización del hogar, almacenamiento y wikis
¿Tu solución de almacenamiento también sirve para hacer copias de seguridad automáticas de los datos del teléfono?
Si 23andMe llegó a un acuerdo con los consumidores sobre cómo trataría sus datos, ese acuerdo debería mantenerse independientemente de si la empresa es adquirida. Debería mantenerse de forma permanente, salvo que el consumidor acepte activamente cambiarlo
Si Dropbox se vendiera, no diríamos que los datos personales van a ser saqueados; no entiendo por qué con 23andMe esto se vuelve tema de discusión
No intento criticar al fiscal general; lo que digo es que las protecciones al consumidor se han vuelto tan laxas que este tipo de advertencias se hacen necesarias
Las empresas suelen ignorar estos acuerdos. Incluso cuando a veces las atrapan, todo termina en una palmada en la mano
Creo que lo que ocurre con más frecuencia es que ni siquiera nos enteramos de que el acuerdo se rompió
Que una empresa en problemas financieros empiece a ponerle precio a datos personales que prometió no vender nunca es casi una ley de la naturaleza. Como en una caricatura de gente hambrienta en un bote salvavidas: miran tus datos y ya no ven un acuerdo legal que deben proteger, sino una pierna de pollo deliciosa
Sobre la parte de que no diríamos que los datos personales serán saqueados si Dropbox se vende, las opiniones al respecto pueden variar según la persona
Así que, si Dropbox se vende, quizá también deberíamos hablar de eso
Hay una regla simple
Aunque una empresa prometa no manejar datos importantes de forma negligente ni venderlos, si no hay consecuencias legales ni garantías, esa empresa, o alguna otra empresa relacionada, terminará haciéndolo inevitablemente
Las acciones de 23andMe han caído 99.12% respecto de hace cinco años. ¿Qué pasó exactamente? Me pregunto si el modelo de negocio no funciona o si la empresa fue administrada de manera extremadamente deficiente.
La idea central era que en unos pocos años prácticamente habían agotado a casi todos sus clientes potenciales. Si todo el negocio consiste en analizar el ADN de una persona, quedó claro que es difícil conseguir clientes recurrentes.
Después intentaron pasar a un modelo de suscripción que daba consejos de salud basados en la secuenciación genética, pero el problema era que la información de salud que se puede obtener del ADN en general es cuestionable y, en su mayoría, casi inútil.
La gente interesada en este tipo de cosas ya lo probó. ¿Qué ingresos quedan hacia adelante?
La respuesta es simple. Salir a bolsa es un código de trucos para que una empresa con fuertes pérdidas obtenga millones de dólares en efectivo vendiéndoles una historia convincente a fondos de pensiones que buscan dónde poner su dinero. Si encima le espolvoreas el polvo mágico de “somos una empresa tecnológica”, queda listo.