Tengo 22 años y llevo 3 años con COVID prolongado. Escribí sobre mi experiencia en un blog: https://tunn3l.pro
No estoy al punto de vivir solo en cama, pero mi vida quedó completamente patas arriba y quiero volver a vivir con normalidad. Ojalá que todas las personas que pasan por ME/CFS y COVID prolongado no se rindan.
Solo por lo escrito no se puede saber bien, pero suena a que tienes problemas respiratorios por COVID prolongado. Puede sonar absurdo, pero durante la época de COVID desarrollé sensibilidad al gluten y a la lactosa, y si evito gluten, lactosa y aceite de canola, los síntomas se reducen muchísimo.
Es poco probable que sea el mismo problema, pero sufría sensación de presión positiva en las vías respiratorias, tos, eructos, fatiga crónica y bostezos excesivos. Si se parece, también valdría la pena revisar una posible intolerancia alimentaria. Los médicos pensaban que era reflujo ácido o “algo mental”, pero en realidad no era así, y al dejar esos alimentos mejoré mucho.
Yo también llevo años con esto y es realmente duro. Espero que puedas aguantar.
Si quieres probar una cosa más, usar temporalmente parches de nicotina me ayudó bastante https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Aunque no parece funcionar para todo el mundo.
Escribes muy bien y tienes buenas ideas. Entré por curiosidad y terminé leyendo bastante.
Es poco probable, pero mis síntomas leves de COVID prolongado casi desaparecieron después de tomar aceite MCT con regularidad. Este artículo me llevó a probarlo: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
Conozco a dos personas diagnosticadas con COVID prolongado que recién ahora pudieron salir de la cama y hacer tareas básicas. Otra persona estuvo enferma durante un año después, y mi cerebro tampoco retiene la información como antes. Cuando te agarra, es realmente horrible.
Mi hermana menor tuvo burnout después de tener a su segundo hijo y desarrolló ME/CFS. No estuvo siempre en cama, pero después de exigirse de más había veces en que tenía que descansar o recuperarse durante varios días.
Aún no está completamente bien, pero está mucho mejor que en su peor momento. En ese entonces casi no había diagnósticos reconocidos, así que tuvo que luchar para que la reconocieran como una persona enferma. Espero que Dianna se recupere bien y siga mejorando.
Un amigo muy cercano tiene ME/CFS y lleva 3 años postrado en cama. Cualquier estímulo le resulta demasiado doloroso. Ver que Dianna de verdad pudo salir de la cama me devuelve un poco de esperanza en la vida.
Sería bueno que revisaras los posts del blog de Midwestern Doctor. Da la sensación de estar revisando absolutamente todas las posibilidades para recuperar la salud, y a mí me cambió mucho la forma de pensar https://www.midwesterndoctor.com/
Me dio COVID en octubre de 2024 y el único síntoma que me quedó fue la pérdida del gusto en la lengua. No fue pérdida del olfato, sino que desapareció la respuesta a salado/dulce/ácido/amargo en la lengua misma, y solo en la mitad derecha.
Fue mejorando lentamente, pero la semana pasada volví a perder el gusto de ese lado de la lengua y ahora está regresando otra vez. No sé qué está pasando, pero por ahora no es lo bastante grave como para investigarlo más, y solo se relaciona en una parte muy pequeña con el caso de Dianna.
El zinc es un cofactor importante de las enzimas que participan en la regeneración y el funcionamiento de las células receptoras del gusto. Estas células tienen un ciclo de reemplazo rápido, y la deficiencia de zinc puede dificultar su regeneración.
En los trastornos del gusto en los que no se sospecha daño nervioso, la suplementación con zinc suele ser el tratamiento de primera línea y muchas veces funciona. Por ejemplo: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
También es posible que la infección por COVID haya alterado de alguna manera la homeostasis del zinc. Como las células receptoras del gusto también expresan ACE2, al que se adhiere el virus, parece plausible la hipótesis de que la unión a ACE2 haya reducido vías de señalización dependientes del zinc, como la metalotioneína o los factores de transcripción de dedos de zinc.
Me dio COVID alrededor de 2022 y perdí el olfato. Al principio no podía oler las especias de la cocina, pero no le di importancia; unos días después tampoco pude oler WD-40 y ahí me di cuenta de que no podía oler nada.
El olfato nunca se recuperó bien. Más o menos un año después pude percibir débilmente el olor a mentol, y aún hoy tengo que esforzarme mucho para sentir olores muy tenues; en muchos casos no huelo nada.
Una infección fúngica también puede arruinar el gusto.
Llevo años con long COVID. Es una enfermedad realmente dura, la respuesta varía mucho de una persona a otra, y puede haber varios mecanismos mezclados, así que en cierto sentido es difícil verla como una sola enfermedad bien definida.
Lo que de verdad me ayudó fue usar de vez en cuando parches de nicotina. Nunca fumé, pero después de ver un estudio muy pequeño https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ sentí que valía la pena intentarlo. Estaba desesperado, y consideré que una dosis baja de nicotina, como usar un parche de 7 mg durante 2 semanas, no implicaba un riesgo muy grande.
Sé que también hay estudios en contra que dicen que la nicotina no ayuda con la resistencia. Mi experiencia es anecdótica, pero mi cognición y la fatiga, sobre todo la fatiga después de hacer ejercicio, mejoraron rápidamente. Parece que en algunas personas ciertos mecanismos del long COVID responden a este método, pero no aplica para todo el mundo.
No sorprende que los parches de nicotina ayuden con la concentración en personas que no han estado expuestas antes a la nicotina. Yo los he usado de forma intermitente para concentrarme, con pausas de varios años entre medio, y 7 mg en realidad es una dosis bastante alta.
Me da curiosidad si hay evidencia de que esto no sea solo el efecto de la nicotina, sino que realmente actúe sobre algo que queda en el cuerpo, por ejemplo la proteína spike.
Después de que esto se difundiera en redes sociales el año pasado, también escuché a gente a mi alrededor hablar de tratar el long COVID con nicotina, pero parecía que no conocían o no habían probado vías como la nattokinasahttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ o la NAChttps://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. En estudios iniciales se dijo que podían degradar la proteína spike del SARS-CoV-2, y me pregunto si ahora la comunidad ya las considera un callejón sin salida.
Es extraño y peligroso que estas vías se separen según cámaras de eco políticas. Con la nicotina hay que tener cuidado por su efecto en la presión arterial, y mejor ni pensar en los vapeadores. Algunos productos con saborizantes pueden ser tan adictivos como el tabaco, o incluso más https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
Es una noticia realmente alentadora. Recuerdo cuando Simone Giertz les contó la mala noticia a sus seguidores, y sonaba tan grave como cuando habló de su propia cirugía cerebral.
Un excompañero se contagió de COVID dos veces porque decía que las medidas preventivas no iban con su código moral, y después de la segunda vez desarrolló un long COVID leve. Digo “leve” porque no llegó a quedar postrado en cama, pero el deterioro cognitivo era evidente. El long COVID no es ninguna broma y afecta seriamente tanto el trabajo como la vida personal.
También vi un poco de ese tipo de cambios en familiares que tuvieron COVID, pero como son personas mayores es difícil afirmar que haya sido por el COVID. También es difícil atribuir con precisión el deterioro relacionado con la edad.
Tuve COVID cuatro veces, pero no noté ningún efecto visible. Me vacuné tres veces, y en Nueva Zelanda el COVID recién se propagó en serio cuando ya se había debilitado bastante.
No sé si necesariamente se puede ver esto como el “llamado long COVID”. He cuidado a pacientes con ME/CFS desde mucho antes de que existiera el COVID.
Se parece más a un grupo de enfermedades agrupadas por síntomas similares, y en ese sentido el autismo y el ADHD también se ven parecidos.
Suena como un gatekeeping raro, pero el COVID causa síndrome de fatiga crónica en algunas personas. Como afectó a millones de personas en todo el mundo, simplemente recibió un apodo aparte. Es un caso de ME/CFS que aparece después de una infección por COVID.
En la comprensión moderna, el autismo y el ADHD se ven como parte de un espectro de condiciones de neurodiversidad, pero se parecen más a una mezcladora de audio con varias características combinadas, no a un solo deslizador de izquierda a derecha. Dicho eso, no tengo claro cuál es la conexión con ME/CFS, sea o no causada por una infección de COVID.
“El llamado long COVID” en realidad se acerca más a decir “después de tener COVID, sigues enfermo de alguna manera durante mucho tiempo”. Si se cumplen esas dos condiciones, no sé si haya necesidad de dudarlo.
Puede ser lo mismo que ME/CFS o no, pero parece que todavía no hay una conclusión sobre cuál de las dos cosas es la causa.
Un familiar mío también tuvo los mismos síntomas décadas antes del COVID. Varios virus pueden desencadenarlo y el COVID solo es la pandemia más reciente, así que quizá long virus sería un mejor término.
Es una noticia realmente buena. Lo mejor que escuché hoy. Que Dianna esté de pie, sonriendo en una habitación iluminada, es muchísimo mejor que su estado anterior.
Espero que se recupere pronto.
He estado siguiendo su progreso en Patreon, y me alegra muchísimo que Dianna esté mejorando. Tengo muchas ganas de ver su video de regreso.
Es interesante que durante este período haya mantenido su Patreon, y que, aunque no subía contenido, en realidad se haya vuelto mucho más exitoso https://graphtreon.com/creator/physicsgirl
Llevo casi 3 años en estado de burnout. Al principio pasaba la mayor parte del tiempo en cama, pero ahora puedo hacer muchas más cosas.
Hago ejercicio de intensidad moderada 1 o 2 veces por semana, salgo y veo gente 1 o 2 veces, y también hago muchas más cosas en casa. Estoy mejorando, pero el ritmo es muy lento y es realmente difícil.
Hay que aprender cuándo descansar y cuándo exigirse, pero esa línea es muy fina. Hacer demasiado no es bueno, hacer demasiado poco tampoco, y creo que leer las señales del cuerpo es realmente difícil. Espero que en el futuro haya más avances para entender y leer las señales del cuerpo.
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Opiniones de Hacker News
Tengo 22 años y llevo 3 años con COVID prolongado. Escribí sobre mi experiencia en un blog: https://tunn3l.pro
No estoy al punto de vivir solo en cama, pero mi vida quedó completamente patas arriba y quiero volver a vivir con normalidad. Ojalá que todas las personas que pasan por ME/CFS y COVID prolongado no se rindan.
Es poco probable que sea el mismo problema, pero sufría sensación de presión positiva en las vías respiratorias, tos, eructos, fatiga crónica y bostezos excesivos. Si se parece, también valdría la pena revisar una posible intolerancia alimentaria. Los médicos pensaban que era reflujo ácido o “algo mental”, pero en realidad no era así, y al dejar esos alimentos mejoré mucho.
Si quieres probar una cosa más, usar temporalmente parches de nicotina me ayudó bastante https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/. Aunque no parece funcionar para todo el mundo.
Mi hermana menor tuvo burnout después de tener a su segundo hijo y desarrolló ME/CFS. No estuvo siempre en cama, pero después de exigirse de más había veces en que tenía que descansar o recuperarse durante varios días.
Aún no está completamente bien, pero está mucho mejor que en su peor momento. En ese entonces casi no había diagnósticos reconocidos, así que tuvo que luchar para que la reconocieran como una persona enferma. Espero que Dianna se recupere bien y siga mejorando.
Un amigo muy cercano tiene ME/CFS y lleva 3 años postrado en cama. Cualquier estímulo le resulta demasiado doloroso. Ver que Dianna de verdad pudo salir de la cama me devuelve un poco de esperanza en la vida.
Me dio COVID en octubre de 2024 y el único síntoma que me quedó fue la pérdida del gusto en la lengua. No fue pérdida del olfato, sino que desapareció la respuesta a salado/dulce/ácido/amargo en la lengua misma, y solo en la mitad derecha.
Fue mejorando lentamente, pero la semana pasada volví a perder el gusto de ese lado de la lengua y ahora está regresando otra vez. No sé qué está pasando, pero por ahora no es lo bastante grave como para investigarlo más, y solo se relaciona en una parte muy pequeña con el caso de Dianna.
En los trastornos del gusto en los que no se sospecha daño nervioso, la suplementación con zinc suele ser el tratamiento de primera línea y muchas veces funciona. Por ejemplo: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
También es posible que la infección por COVID haya alterado de alguna manera la homeostasis del zinc. Como las células receptoras del gusto también expresan ACE2, al que se adhiere el virus, parece plausible la hipótesis de que la unión a ACE2 haya reducido vías de señalización dependientes del zinc, como la metalotioneína o los factores de transcripción de dedos de zinc.
El olfato nunca se recuperó bien. Más o menos un año después pude percibir débilmente el olor a mentol, y aún hoy tengo que esforzarme mucho para sentir olores muy tenues; en muchos casos no huelo nada.
Llevo años con long COVID. Es una enfermedad realmente dura, la respuesta varía mucho de una persona a otra, y puede haber varios mecanismos mezclados, así que en cierto sentido es difícil verla como una sola enfermedad bien definida.
Lo que de verdad me ayudó fue usar de vez en cuando parches de nicotina. Nunca fumé, pero después de ver un estudio muy pequeño https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ sentí que valía la pena intentarlo. Estaba desesperado, y consideré que una dosis baja de nicotina, como usar un parche de 7 mg durante 2 semanas, no implicaba un riesgo muy grande.
Sé que también hay estudios en contra que dicen que la nicotina no ayuda con la resistencia. Mi experiencia es anecdótica, pero mi cognición y la fatiga, sobre todo la fatiga después de hacer ejercicio, mejoraron rápidamente. Parece que en algunas personas ciertos mecanismos del long COVID responden a este método, pero no aplica para todo el mundo.
Me da curiosidad si hay evidencia de que esto no sea solo el efecto de la nicotina, sino que realmente actúe sobre algo que queda en el cuerpo, por ejemplo la proteína spike.
Después de que esto se difundiera en redes sociales el año pasado, también escuché a gente a mi alrededor hablar de tratar el long COVID con nicotina, pero parecía que no conocían o no habían probado vías como la nattokinasa https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ o la NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/. En estudios iniciales se dijo que podían degradar la proteína spike del SARS-CoV-2, y me pregunto si ahora la comunidad ya las considera un callejón sin salida.
Es extraño y peligroso que estas vías se separen según cámaras de eco políticas. Con la nicotina hay que tener cuidado por su efecto en la presión arterial, y mejor ni pensar en los vapeadores. Algunos productos con saborizantes pueden ser tan adictivos como el tabaco, o incluso más https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
Es una noticia realmente alentadora. Recuerdo cuando Simone Giertz les contó la mala noticia a sus seguidores, y sonaba tan grave como cuando habló de su propia cirugía cerebral.
Un excompañero se contagió de COVID dos veces porque decía que las medidas preventivas no iban con su código moral, y después de la segunda vez desarrolló un long COVID leve. Digo “leve” porque no llegó a quedar postrado en cama, pero el deterioro cognitivo era evidente. El long COVID no es ninguna broma y afecta seriamente tanto el trabajo como la vida personal.
No sé si necesariamente se puede ver esto como el “llamado long COVID”. He cuidado a pacientes con ME/CFS desde mucho antes de que existiera el COVID.
Se parece más a un grupo de enfermedades agrupadas por síntomas similares, y en ese sentido el autismo y el ADHD también se ven parecidos.
En la comprensión moderna, el autismo y el ADHD se ven como parte de un espectro de condiciones de neurodiversidad, pero se parecen más a una mezcladora de audio con varias características combinadas, no a un solo deslizador de izquierda a derecha. Dicho eso, no tengo claro cuál es la conexión con ME/CFS, sea o no causada por una infección de COVID.
Puede ser lo mismo que ME/CFS o no, pero parece que todavía no hay una conclusión sobre cuál de las dos cosas es la causa.
Es una noticia realmente buena. Lo mejor que escuché hoy. Que Dianna esté de pie, sonriendo en una habitación iluminada, es muchísimo mejor que su estado anterior.
Espero que se recupere pronto.
He estado siguiendo su progreso en Patreon, y me alegra muchísimo que Dianna esté mejorando. Tengo muchas ganas de ver su video de regreso.
Llevo casi 3 años en estado de burnout. Al principio pasaba la mayor parte del tiempo en cama, pero ahora puedo hacer muchas más cosas.
Hago ejercicio de intensidad moderada 1 o 2 veces por semana, salgo y veo gente 1 o 2 veces, y también hago muchas más cosas en casa. Estoy mejorando, pero el ritmo es muy lento y es realmente difícil.
Hay que aprender cuándo descansar y cuándo exigirse, pero esa línea es muy fina. Hacer demasiado no es bueno, hacer demasiado poco tampoco, y creo que leer las señales del cuerpo es realmente difícil. Espero que en el futuro haya más avances para entender y leer las señales del cuerpo.