Los datos de salud pública de los CDC están desapareciendo

 (theatlantic.com)
3 puntos por GN⁺ 2025-02-02 | 1 comentarios | Compartir por WhatsApp
  • Crece la preocupación de que los datos de salud pública de los CDC puedan desaparecer o cambiar para alinearse con la política de la administración Trump de eliminar expresiones sobre género, DEI y accesibilidad, y algunos materiales y herramientas ya dejaron de estar disponibles públicamente
  • Entre los elementos desaparecidos se incluyen el Youth Risk Behavior Surveillance System, la página de datos sobre HIV, la herramienta AtlasPlus y partes del Social Vulnerability Index y el Environmental Justice Index
  • Científicos que recibieron comunicaciones internas de los CDC dijeron que hubo instrucciones para reemplazar “gender” por “sex” en el sitio web y en los datos compartidos; documentos obtenidos incluyen la revisión de palabras clave como “pregnant people”, “transgender”, “non-binary” y “gender identity”
  • Los epidemiólogos consideran que variables demográficas como identidad de género y orientación sexual son necesarias para encontrar los grupos donde se concentra el riesgo de enfermedades; si se eliminan esas columnas, podría debilitarse la respuesta frente a HIV, STI, mpox, depresión adolescente y cánceres específicos por sexo
  • Algunos datos podrían reconstruirse a partir de registros de gobiernos estatales, pero la carga sería grande; si cambian los datos federales, también podrían verse afectadas las bases para intervenciones de salud pública, la asignación de presupuesto y la disposición futura a compartir datos

Materiales de los CDC cuyo acceso ya fue interrumpido

  • Científicos se advirtieron entre sí que los datos del sitio web de los CDC podrían desaparecer o cambiar en línea con el impulso de la administración Trump para eliminar expresiones sobre género, DEI y accesibilidad
  • Angela Rasmussen archivó todos los datos que pudo hasta las 2 de la mañana para preservar materiales de los CDC usados en el seguimiento de brotes virales
  • En la práctica, algunos materiales de los CDC y agencias relacionadas desaparecieron de las vistas públicas o fueron retirados

Revisión para cambiar “gender” por “sex”

  • Lo transmitido a varios científicos a través de contactos internos de los CDC fue una instrucción de eliminar las menciones de “gender” en el sitio y en los datos compartidos, y reemplazarlas por “sex”
  • Un documento obtenido por The Atlantic contiene “suggested keywords” que serían revisadas y reemplazadas en el contenido de los CDC
    • “pregnant people”
    • “transgender”
    • “binary”
    • “non-binary”
    • “gender”
    • “assigned at birth”
    • “cisgender”
    • “queer”
    • “gender identity”
    • “gender minority”
    • “anything with pronouns”
  • Tras la publicación del artículo, un vocero de HHS señaló que los cambios en el sitio web de HHS y en los sitios de sus agencias dependientes respondían a las Executive Orders del 20 de enero del President Trump
  • Según el documento, parte del trabajo podría consistir en cambios que no modifican el significado ni la integridad científica del contenido, y por lo tanto podrían considerarse tareas “routine”
  • En cambio, otros contenidos podrían poner en riesgo la integridad científica si se modifican y requerir revisión de expertos, pero no se especifica qué datos pertenecen a cada categoría ni quién lo decide

Cómo la eliminación de variables demográficas altera el análisis

  • Patrick Sullivan considera que el objetivo explícito de los datos de los CDC es indicar a los investigadores los lugares y las personas que más necesitan atención
  • Algunos términos políticamente controvertidos también se usan como variables demográficas para rastrear cómo varían las enfermedades y las condiciones de salud entre grupos poblacionales
  • Katie Biello teme que conjuntos de datos completos se retiren temporalmente y luego vuelvan a aparecer con variables demográficas eliminadas o modificadas para ajustarse a las restricciones de DEI
  • Para eliminar menciones a gender o sexual orientation de conjuntos de datos de salud pública, podría ser necesario borrar columnas enteras de datos
  • Si el gobierno define sex de forma binaria, las personas transgender, nonbinary y otras podrían quedar, en la práctica, borradas de los datos
  • Algunos grupos de investigadores están apurándose para archivar todo el sitio web de los CDC ante los cambios en curso

Riesgos para la respuesta a enfermedades y la asignación de recursos

  • Se presenta como un principio básico de la epidemiología que hay que reconocer y responder a las diferencias de salud entre grupos demográficos para poder definir a quiénes dirigir las intervenciones de salud
  • Las diferencias de salud pueden cambiar las prioridades reales de respuesta
    • Los gay men tienen tasas más altas de STI, pero tasas más bajas de obesidad
    • Las transgender women tienen tasas más altas de HIV, pero tasas más bajas de cáncer de próstata
  • Si cambian los campos demográficos, se vuelve más difícil identificar qué estadounidenses están en mayor riesgo en áreas como depresión adolescente, STI y cánceres específicos por sexo
  • Jennifer Nuzzo cita el brote de mpox de 2022 en Estados Unidos y considera que reemplazar gender por sex o ignorar sexual orientation podría limitar una respuesta efectiva de salud pública
    • Al inicio del brote no estaba claro quiénes eran los más afectados, lo que generó un miedo amplio
    • Tras recopilar información demográfica detallada, los investigadores pudieron mostrar que la enfermedad afectaba principalmente a men who have sex with men
    • Esa información ayudó a asignar recursos, incluidas vacunas, de manera más eficiente y a controlar el brote
  • Las tasas de STI venían aumentando de forma sostenida durante décadas y recién empezaron a estabilizarse en Estados Unidos, pero cambiar los datos de intervenciones enfocadas en transgender populations o men who have sex with men podría revertir ese avance

Confiabilidad de los datos federales y carga de recolección futura

  • Si se pierden datos que muestran que ciertos problemas de salud se concentran en comunidades específicas, podría surgir una justificación para recortes presupuestarios
  • Desde la perspectiva del trabajo de vigilancia de HIV, Sullivan compara las medidas del gobierno con destruir la hoja de ruta para determinar quiénes en Estados Unidos necesitan más screening, pre-exposure prophylaxis y treatment
  • Muchos datos del sitio web de los CDC son agregados por gobiernos estatales, por lo que aún existe la posibilidad de que los investigadores los vuelvan a ensamblar
  • Sin embargo, Nuzzo considera que esa reconstrucción sería una tarea pesada y que los científicos no anticipaban tener que preservar con urgencia datos federales públicos
  • También preocupa que, en adelante, los gobiernos estatales se muestren reacios a compartir datos con el gobierno federal o incluso dejen de recopilar ciertos datos
  • Si los datos federales se modifican, su confiabilidad se debilita, y los datos reunidos para encontrar a los grupos que más necesitan intervenciones de salud pública terminarían dejando una imagen distorsionada de la realidad

Lecturas relacionadas

1 comentarios

 
GN⁺ 2025-02-02
Opiniones de Hacker News

  • Eliminar estos registros de la Internet pública podría considerarse una violación de la OPEN Government Data Act, 44 U.S.C. § 3506
    Esta ley exige que las agencias den aviso adecuado cuando inicien, modifiquen o finalicen distribuciones de información importantes, y prohíbe la distribución exclusiva o restrictiva, o las restricciones a la redistribución, que obstaculicen el uso oportuno y equitativo de la información pública
    Si el dataset realmente fue eliminado de forma permanente, NARA debería investigarlo, y los responsables podrían ser castigados bajo 18 U.S.C. § 2071 por ocultar, retirar, mutilar, borrar, falsificar o destruir registros de manera deliberada e ilegal
    https://www.archives.gov/records-mgmt/resources/unauthorized...

    • El daño ya está hecho y la misión, por así decirlo, ya se cumplió
      Si se puede infringir la ley y salir relativamente ileso, en la práctica no es distinto de que no funcione como algo ilegal
    • Si fue una orden dada como acto oficial del presidente, podría ser difícil que los tribunales la revisen debido a la amplia inmunidad reconocida recientemente por la Corte Suprema
      Los actos dentro de las facultades constitucionales centrales tienen inmunidad absoluta, y otros actos oficiales tienen inmunidad presunta, así que es difícil demostrar ilegalidad sin pruebas
      Aunque se persiga a los subordinados que ejecutaron la orden, es muy probable que Trump los indulte; si no lo hace, será más difícil encontrar a alguien que ejecute la siguiente orden “ilegal”
    • Si Trump simplemente indulta a los responsables, cabe preguntarse si que sea ilegal realmente tiene algún significado

  • Los datos son la verificación de hechos definitiva
    Si un presidente se opuso con fuerza a la verificación de hechos y presionó a Facebook para que también la suspendiera, parece natural que no quiera datos de sitios del gobierno que refuten sus “hechos alternativos”
    https://thehill.com/homenews/campaign/4920827-60-minutes-tru...

    • La verificación de hechos funciona cuando se realiza de manera justa
      Para verificar de forma justa un debate político, ambas partes deberían contar con equipos de investigadores y fact-checkers, y poder impugnar por igual las afirmaciones de la contraparte
      Pero en la práctica casi nunca he visto que se haga así, y los fact-checkers, de forma parecida a los administradores de Reddit, aunque técnicamente son independientes, tienden a inclinarse hacia personas dispuestas a dedicar mucho tiempo libre sin cobrar o con baja remuneración, lo que genera sesgos que hacen razonable dudar de su neutralidad
    • Me cuesta estar de acuerdo con la frase “los datos son la verificación de hechos definitiva”
      Los datos pueden estar omitidos, incompletos, sesgados, distorsionados o simplemente equivocados, y los datos escogidos a conveniencia pueden ser peores que no tener datos
      La verdadera verificación de hechos se parece más a un proceso científico de recopilar datos, modelarlos, revisar la metodología y los actores involucrados, contextualizar, validar de forma cruzada y reproducir
      Lo que la prensa llama “fact-checking” parece estar más motivado por titulares y subtítulos llamativos
    • Los datos no son la verificación de hechos definitiva, sino solo números esperando a ser distorsionados
      Los sesgos, las malas fuentes y el cherry-picking convierten los “hechos” en ficción, y la verdadera verificación de hechos requiere pensamiento crítico, no solo gráficas de barras
    • Según la explicación de Zuck, su preocupación era que los fact-checkers al final estaban sesgados
    • Los datos no son la verificación de hechos definitiva
      Los datos pueden distorsionarse infinitamente para mostrar cualquier conclusión que uno quiera

  • Como profesor de epidemiología, escribo cada semana un “reporte meteorológico” de enfermedades infecciosas, y este vacío de comunicación y datos llega en un momento realmente malo
    La temporada de influenza actual está siendo inusual y la actividad volvió a aumentar de forma inesperada; la semana pasada tuve que recorrer uno por uno los sitios web de los departamentos de salud estatales para reunir datos de emergencia
    Es muy preocupante y las consecuencias reales podrían ser grandes
    https://caitlinrivers.substack.com

    • Parece una medida intencional
      Están enojados por la respuesta al COVID y quieren impedir a toda costa mandatos de uso de mascarilla o confinamientos
      Ese costo incluye suprimir la información sobre la gripe aviar durante el mayor tiempo posible
    • También sería buena idea contactar al desarrollador de 91-DIVOC
      Si los estados de tendencia republicana dejan de publicar, no podrá cubrir esa parte, pero durante la pandemia de COVID fue muy útil
    • Como profesor de ciencias de la computación que antes creó el software detrás de los reportes diarios y semanales de COVID de Pennsylvania, entiendo el dolor
      Sin el CDC, los datos se convierten en fragmentos incompatibles que son desordenados y no encajan entre sí
      Podrías buscar gente del área de ciencias de la computación que pueda dar apoyo de programación al trabajo que estás haciendo
      Espero que sea temporal, pero no tengo muchas expectativas
      Me pueden contactar en dga@cs.cmu.edu
    • No es un reemplazo, pero aquí se pueden ver datos de enfermedades infecciosas basados en registros médicos electrónicos
      https://www.epicresearch.org/data-tracker/communicable-disea...

  • El alcance de la eliminación va mucho más allá de los datasets
    En /r/medicine dicen que también están desapareciendo PDF de guías de tratamiento para médicos sobre temas relacionados con la sexualidad y áreas cercanas, incluso documentos de más de 100 páginas
    https://old.reddit.com/r/medicine/comments/1iepzln/cdc_has_r... (“CDC has removed the pages with STI treatment and contraceptive guidelines (self.medicine)”)

  • Esto parece una ofensiva relámpago de Musk y sus allegados para tomar el mayor control posible del gobierno digital antes de que los obstáculos legales e institucionales empiecen a crecer en serio
    Es muy probable que el objetivo actual sea una purga del gobierno federal parecida a la que hizo en Twitter, y las consecuencias de una intervención descuidada podrían ser similares a cuando los ingresos de Twitter cayeron 80%

    • https://bsky.app/profile/altnps.bsky.social/post/3lh3dl3rkgc...
      Dice que allegados de Elon Musk fueron descubiertos instalando discos duros dentro de la Office of Personnel Management, el Treasury Department y la General Services Administration
      En el Treasury habrían exigido acceso a sistemas por los que fluyen más de 6 billones de dólares al año hacia programas como Social Security y Medicare, encontrando resistencia; y en la OPM se reporta que accedieron a la base de datos EHRI, que contiene fechas de nacimiento, números de Social Security, evaluaciones de desempeño, domicilios, escalas salariales, antigüedad, etc.
      También hay reportes de que, cuando empleados plantearon objeciones, los allegados de Musk bloquearon a funcionarios públicos el acceso a los sistemas informáticos y a las oficinas, e incluso revisaron pertenencias personales
    • Puede que no solo esté eliminando datos, sino que también quiera llevarse todos los datos que le interesen de aquí
      Considerando su deseo de competir en AGI, suena plausible un escenario en el que bloquee el uso público mientras los mete en su propio dataset de entrenamiento
    • Esta vez no se trata de una empresa a la que a nadie le importa si pierde anunciantes y dinero; aquí puede morir gente
      Si empieza a desmantelar instituciones clave y a llenarlas de personas leales pero incompetentes, el nivel de riesgo aumenta muchísimo
    • Esto es el sector público, así que no puede simplemente despedir al 80% del personal del gobierno sin una gran pelea con todo el poder representativo de Estados Unidos
      El gobierno ya está siendo demandado este fin de semana por estas medidas
      Espero que los funcionarios federales ignoren todo lo que haga. No trabajan para Musk, y Trump tampoco puede despedir a la mayoría en represalia

  • Puede serle útil a alguien
    https://archive.org/details/20250128-cdc-datasets
    Es un archivo de todos los datasets de los CDC publicados en https://data.cdc.gov/browse antes del 28 de enero de 2025
    Se excluyeron los datasets dañados y los datos que no eran de acceso público, y la mayoría de los datasets vienen acompañados de un archivo -meta con metadatos relacionados
    Si quieren hacer seeding para aumentar la redundancia de los datos, no usen el torrent generado automáticamente porque está incompleto; deben usar el archivo torrent marcado como full-20250128-cdc-datasets-USETHIS.torrent

    • Esto muestra muy bien por qué Internet Archive es tan importante
    • Me pregunto si hay otros intentos de archivar todos los datos de sitios web gubernamentales
      Supongo que también se podría rastrear archive.org

  • Da miedo que datos financiados por contribuyentes estadounidenses y recopilados y analizados para la salud pública puedan eliminarse por capricho
    Hay muchos esfuerzos para archivar los datos, pero aun así podrían volverse inaccesibles para estadounidenses que no son expertos en tecnología
    Lamentablemente, parece que esa es la intención

    • Me pregunto si los datos eliminados pueden solicitarse mediante FOIA
    • Es realmente aterrador
      Sobre todo porque la orden ejecutiva ni siquiera exigía esto; no entiendo por qué los CDC están bajando datos que no tendrían por qué retirar
    • La mayoría de los votantes tomó la decisión final, y ahora todo debe subordinarse a esa decisión
      Si pagas impuestos pero no votas o no puedes votar, lamentablemente se trata como si fuera tu problema
    • Me da la impresión de que estos datos ya eran inaccesibles para personas sin familiaridad con la tecnología
      Mi abuela no entra a sitios federales de descarga de datos, no sabe por qué tendría que hacerlo y ni siquiera sabe que esos datos existen
      Incluso si yo le diera los datos, no tiene las habilidades técnicas para hacer algo con ellos

  • Si no se recopilan o publican datos de esta manera, pronto no podremos saber cuánto cambiaron respecto del año pasado indicadores como la mortalidad infantil o la cantidad de casos de tuberculosis
    Tal vez eso también sea parte del objetivo

    • Si tu plan, al quedar a cargo de una agencia gubernamental, es destruirla, tiene sentido eliminar primero las cosas que podrían mostrar que estás causando daño
    • Basta mirar la mortalidad materna en Texas
      https://www.texastribune.org/2024/12/06/texas-maternal-morta...
    • Podría ser parte del mismo libreto
      Suena a agitación del tipo: “molestos virus extranjeros se están llevando a nuestros enfermos; hay que detenerlos”

  • Muy similar a cuando los CDC dejaron de registrar estadísticas de uso defensivo de armas de fuego
    El péndulo claramente se está moviendo, pero creo que los datos deben conservarse aunque no coincidan con la administración actual
    Es importante registrar, de forma independiente del gobierno, los datos que uno considera importantes para mantener una fuente de verdad con el paso del tiempo
    Los artículos de Axios o NYT, o las publicaciones en X, pueden cambiarse o eliminarse, así que hay que dejar snapshots para poder verificar las diferencias más adelante

    • Debido a la enmienda Dickey de 1996, la investigación federal sobre violencia armada se volvió extremadamente difícil
      Recién en 2013 empezó a cambiar un poco, y no se corrigió definitivamente hasta 2019
      No ha habido más avances en este asunto, y el lobby proarmas ha controlado la censura de la investigación sobre armas durante una generación; es muy probable que siga impidiendo que se convierta en un campo de investigación activo y honesto
    • No solo se necesitan datos, sino también snapshots de internet en sí
    • Todo uso de armas de fuego parece ser uso defensivo

  • Es parte de una catástrofe en cadena más grande
    Parece que Musk está tomando el control de la Office of Personnel Management
    https://www.usnews.com/news/world/articles/2025-01-31/exclus...
    NASA bajó su página de applied sciences y parece estar ordenando y eliminando datos
    https://www.reddit.com/r/gis/comments/1icqchv/why_is_the_nas...
    (https://appliedsciences.nasa.gov/)
    Muchos otros datasets también están desapareciendo
    https://mashable.com/article/government-datasets-disappear-s...
    También se está discutiendo activamente en https://www.reddit.com/r/DataHoarder/ y https://www.reddit.com/r/fednews/

    • Musk es el hombre más rico del mundo y ahora dirige áreas clave del gobierno de EE. UU.
      Seguro que no tiene ningún motivo oculto y está trabajando para la gente común
    • A estas alturas, ser partidario de Musk no es algo de lo que presumir
    • Esta es la desventaja de la web
      Por suerte existen las bibliotecas federales de depósito, así que al menos parte del material clave no será destruido por estos bárbaros
      https://www.gpo.gov/how-to-work-with-us/agency/services-for-...
    • Siento que me perdí algo de la política estadounidense sobre por qué Musk de pronto parece estar tomando el control de partes del gobierno de EE. UU.
      No recuerdo que haya aparecido en ninguna boleta electoral
    • O sea que el “defensor de la libertad de expresión” está censurando datos
      Muchas personas “woke” lo advirtieron, pero algunos lo descartaron como “discurso político” y ahora están pagando las consecuencias