El proceso de crecimiento de gemelos idénticos con autismo puede ser muy distinto
- Sam y John Peters son hermanos gemelos idénticos de 19 años, ubicados en extremos opuestos del espectro autista
- Sam cursa el segundo año en Amherst College, estudia una doble especialización en historia y ciencias políticas, y corre maratones
- John asiste a una escuela de educación especial, tiene dificultades para formar oraciones y le gustan los Teletubbies y Sesame Street
- Aunque comparten los mismos genes, muestran tipos distintos de autismo
- El autismo tiene un fuerte componente genético, y cómo es posible que gemelos con un genoma idéntico sean tan distintos es un misterio que los investigadores aún deben resolver
- Resolverlo podría ayudar a explicar la extraña mezcla entre la naturaleza del autismo y la crianza, y a modificar la trayectoria de niños autistas que tienen dificultades con el lenguaje y la comunicación social
Los estudios con gemelos idénticos han jugado un papel importante para entender el autismo
- Desde la década de 1970, los estudios con gemelos idénticos han sido clave para comprender el autismo
- Los primeros estudios con gemelos ayudaron a refutar la teoría de que el autismo era provocado por la crianza, en especial la idea de que se debía a madres frías y distantes
- Mostraron que el autismo no era producto de la crianza, sino de factores genéticos
- Un estudio de 2019 con 366 pares de gemelos idénticos volvió a cambiar la investigación sobre el autismo
- Reconfirmó que, cuando un gemelo idéntico tiene autismo, el otro también lo tiene con una probabilidad del 90%
- Sin embargo, el nivel de gravedad del autismo era muy diferente entre los gemelos
- Esto sugiere que los síntomas del autismo pueden verse fuertemente influidos por eventos ocurridos después de la concepción
- Pueden haber influido mutaciones durante la división de las células fetales, el encendido o apagado de ciertos genes, o diferencias en la experiencia durante el embarazo y los primeros años de vida
Factores que hicieron diferente el crecimiento de Sam y John
- Cuando eran pequeños, Sam y John eran muy parecidos: ninguno hablaba, no respondían a su nombre y mostraban muchas conductas repetitivas
- A los 2 años, como ninguno hablaba, ambos fueron enviados a una escuela de intervención temprana; Sam empezó a hablar, pero John no comenzó a usar palabras hasta los 4 años
- Sam se obsesionó con Thomas the Tank Engine y luego pasó a otras pasiones, pero John siguió apasionado por Sesame Street
- Sam y John necesitaban cirugía por anomalías anatómicas: una hernia y un agujero en el corazón. Sam fue operado de la hernia a los 5 años, y John fue operado del corazón cuando era bebé.
- Después de la operación, John desarrolló una infección por estafilococo resistente a antibióticos y tuvo que recibir durante un mes un tratamiento intensivo con antibióticos
- No se sabe si esa experiencia pudo haber influido en la evolución de su autismo
Sam ha asumido el papel de representar y proteger a John
- Los gemelos con autismo tienden a tener una relación especial entre sí. Si uno tiene dificultades para comunicarse, el otro suele ayudarlo
- Sam ha protegido a John desde pequeño. Cuando iban a la misma escuela, si John gritaba o se enfrascaba en algo, Sam salía corriendo del salón para ayudarlo
- Incluso en la universidad, Sam sigue preocupado por John, porque su lenguaje limitado y el hecho de agitar los brazos pueden convertirlo en blanco de insultos y burlas
- Sam desea que John también pueda hablar como él. Cree que el autismo de John forma parte del mundo asombroso y creativo que existe en su mente, pero considera injusto que no pueda expresarse con palabras
- Sam planea seguir siendo la voz de John en el futuro
La opinión de GN⁺
- El autismo sigue siendo un trastorno del neurodesarrollo envuelto en misterio debido a la diversidad de sus causas y síntomas. Los estudios con gemelos idénticos ofrecen ideas clave para entender los factores genéticos y ambientales del autismo.
- El caso de Sam y John muestra con claridad la importancia de la intervención temprana. Incluso con los mismos genes, la evolución del autismo puede variar según las experiencias individuales y el entorno, por lo que es fundamental brindar tratamiento y educación adecuados desde temprano.
- La relación entre hermanos puede influir de forma importante en el desarrollo de niños con autismo. Puede ser útil que, como Sam, un hermano con autismo más leve asuma un rol de protección y defensa del que está más afectado, pero tampoco debe pasarse por alto el estrés y la carga que eso implica.
- Este artículo también sugiere la necesidad de mejorar la percepción social del autismo y ampliar el apoyo disponible. Para que las personas con autismo puedan adaptarse al mundo y desarrollar su potencial, es indispensable un esfuerzo social orientado a comprenderlas e incluirlas.
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