El primer aniversario de mi glosectomía total
(jakeseliger.com)- La cirugía por recurrencia de carcinoma escamocelular al principio se preveía como una resección de media lengua, pero durante la operación del 25 de mayo de 2023 se reveló el alcance del tumor y cambió a una glosectomía total
- Desde el PET del 26 de abril hasta la biopsia del 11 de mayo, los resultados de los estudios fueron contradictorios, y finalmente una biopsia quirúrgica confirmó la recurrencia del cáncer
- Las fechas originales posibles para la cirugía eran el 8 o 9 de junio, pero como su estado empeoró rápidamente, se adelantó al 25 de mayo después de recibir Keytruda
- El día antes de la operación se casó apresuradamente con Bess, y después también se realizó una extracción de sangre para la prueba de ctDNA de Natera con el fin de orientar decisiones de tratamiento
- En menos de dos meses después de la cirugía crecieron de 6 a 8 tumores nuevos, y actualmente un fármaco de ensayo clínico lo mantiene con vida, aunque estima que la probabilidad de llegar con vida al siguiente aniversario es de menos del 20%
Hasta que se confirmó la recurrencia del cáncer
- En el PET del 26 de abril de 2023 apareció un resultado “hot”, y Mayo Phoenix programó unas semanas después una tomografía de seguimiento
- El cirujano ENT Dr. Hinni no quiso esperar y ordenó una tomografía urgente; el 1 de mayo se realizó un estudio para estimar las posibilidades de supervivencia
- Después, los resultados siguieron siendo contradictorios
- El resultado de la tomografía fue ambiguo
- La biopsia por aspiración con aguja fina del 8 de mayo también fue ambigua
- La biopsia con aguja gruesa del 9 de mayo no encontró cáncer, así que al principio les dijo a los demás que todo estaba bien
- Dr. Hinni y Tony Mendez no confiaron en el resultado de la biopsia con aguja gruesa, y el 11 de mayo realizaron una biopsia quirúrgica
- La biopsia quirúrgica despejó la ambigüedad: sí era cáncer
El plan original y el rápido deterioro físico
- Tras la confirmación, la fecha más temprana posible para una hemi-glossectomy, es decir, una resección de media lengua, era el 8 o 9 de junio
- Durante mayo su estado empeoró, y los dolores de cabeza, que al inicio del mes eran solo perceptibles, a mediados ya requerían oxycodone
- Panayiotis Savvides, el único oncólogo de cabeza y cuello de Mayo, estaba de vacaciones en Grecia, y Mayo no tenía a nadie que lo cubriera
- Al final, su PA se comunicó y consiguió una receta de pembrolizumab (Keytruda) para poder empezar el 19 de mayo
- Dr. Mahmoud, de Banner-MD Anderson, consideró la opción de internarlo por urgencias y comenzar de inmediato con chemo y Keytruda para frenar el avance del tumor
- Los cirujanos de Banner concluyeron que, por la extensión del tumor, sería difícil obtener márgenes limpios sin reducirlo primero
- En cambio, Dr. Hinni pensaba que sí era posible obtener márgenes limpios y le preocupaba que la chemo afectara la cicatrización y retrasara la cirugía varias semanas o incluso meses
- Sobre si Keytruda afectaría la cirugía, Dr. Hinni respondió que no
Una fecha de cirugía abierta de un día para otro y una boda improvisada
- El lunes 22 de mayo recibió la infusión de Keytruda, y ese mismo día también tenía programada una visita posoperatoria
- Su estado había empeorado mucho, y parece que Tony o Dr. Hinni vieron ese deterioro y adelantaron la fecha de la cirugía
- El 24 de mayo, Tony preguntó si era posible hacer la hemi-glossectomy el 25 de mayo, y la respuesta fue sí
- Para la cirugía hacían falta no solo Dr. Hinni y Tony, sino también otro ENT, Dr. Nagle
- Dr. Nagle planeaba crear un flap muscular con tejido de la pierna para reemplazar la mitad de la lengua que se perdería
- Era una operación en la que dos cirujanos trabajarían al mismo tiempo desde arriba y desde abajo
- Ese mismo día avisó a familiares y amigos; sus hermanos manejaron desde L.A. y su madre llegó en avión
- Con Bess decidieron casarse antes de la operación, y la licencia de matrimonio que habían sacado unos días antes resultó decisiva
- En Arizona se puede obtener en línea la autorización para oficiar bodas, así que su amigo Smetana fue quien ofició la ceremonia
- La noche del 24 de mayo, después de cenar en FnB, hicieron una pequeña boda improvisada en el patio interior del edificio de apartamentos
- Smetana escribió el texto de la ceremonia con ayuda de ChatGPT, y Bess llevaba un “emergency wedding dress”
La prueba de ctDNA antes de la cirugía y la glosectomía total
- Bess adelantó el plan de extraerle sangre antes de la operación para enviarla a Natera
- Natera desarrolla una prueba para monitorear ADN tumoral circulante en la sangre, es decir, ctDNA
- Esta prueba puede encontrar células cancerosas en la sangre antes de que el tumor sea visible en las imágenes
- El monitoreo de ctDNA estaba planeado para orientar decisiones de tratamiento posteriores a la cirugía, como la chemo
- La mañana del 25 de mayo hizo check-in en Mayo, y la muestra de sangre para Natera tenía que tomarse antes de la operación
- Hubo un problema con la orden del estudio, pero gracias a la oncóloga Kat Price, de Mayo Rochester, y a la insistencia con el personal del laboratorio, se logró hacer en el último momento
- Después de la anestesia se realizó la operación, y al despertar se enteró de que la hemi-glossectomy había cambiado a total glossectomy
- El tumor se había extendido demasiado lejos y demasiado rápido, e invadía los dos vasos sanguíneos principales de la lengua, así que tuvieron que extirparla por completo
La realidad de un año después de la cirugía
- Después de la operación vinieron muchos días aún peores, y el miedo de esa época sigue presente
- Para el 21 de julio de 2023, en menos de dos meses, habían crecido de 6 a 8 tumores
- Si hubiera sabido el resultado, probablemente habría cambiado de inmediato a chemo y a un ensayo clínico justo después de la biopsia quirúrgica, pero en ese momento no era posible saberlo
- Ya pasó un año, pero siente que apenas ahora empieza a avanzar hacia la recuperación de la cirugía, la chemo y los fármacos del ensayo clínico
- El fármaco del ensayo clínico que toma actualmente le provoca efectos secundarios gastrointestinales y náusea, y en su caso parecen más fuertes que en la mayoría de quienes se benefician de él
- En verano vio cerezas Rainier y quiso comprarlas, pero al recordar que tendría que licuarlas casi se puso a llorar en la tienda de comestibles
- La probabilidad de llegar con vida al siguiente aniversario es baja; según su estimación, menos del 20%, aunque no es 0%
- El fármaco del ensayo clínico es lo que actualmente lo mantiene con vida
- Frente al escritorio tiene un vaso y pañuelos para escupir saliva, y puede necesitar escupir decenas de veces al día o más de 100
- Incluso en medio del dolor continuo, está buscando una forma de vivir de manera significativa y productiva
1 comentarios
Opiniones en Hacker News
Mi pronóstico también era igual de sombrío: mediana de supervivencia de 18 meses, tasa de supervivencia a 5 años del 10%, y eso fue hace más de 11 años. Al final, nadie sabe lo que va a pasar
Si te serviría escuchar más de mi historia, o si te parece bien que te envíe uno o dos libros que más me ayudaron, me gustaría que me lo dijeras. Sin compromiso. En cualquier caso, quiero que sepas que no estás solo, que eres querido y que estás profundamente conectado con la familia más amplia de sobrevivientes de cáncer. Enfrentarse a la propia muerte es un regalo extraño y terrible
Gracias por seguir escribiendo, y te deseo lo mejor mientras continúas por este camino
Así que mi esposa y yo decidimos crear nosotros mismos algo que el mundo necesitaba pero que no existía. En especial cuando empecé a escribir en serio sobre el proceso de los ensayos clínicos, después de publicar el texto más completo, “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...), esperaba que alguien dejara un comentario o mandara un correo diciendo “esto ya existe, mira aquí”, pero eso nunca pasó. Internet es tan grande que quizá exista en algún lugar otra guía integral escrita por otra persona, pero yo no la he visto
Si uno no pasa por esto, es difícil entender lo complicado y poco amigable para el usuario que es el proceso de los ensayos clínicos. Si logramos mejorar aunque sea un poco esa situación, podríamos reducir enormemente la cantidad de personas que terminen en una situación como la mía. Las vacunas personalizadas contra el cáncer de verdad ya están muy cerca: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
Es difícil entender por qué la FDA todavía no ha aprobado mRNA-4157 de Moderna, salvo por inercia burocrática e indiferencia ante el sufrimiento humano. Espero que nadie que lea nuestros textos tenga que pasar por lo que yo pasé, pero si los han visto cientos de miles de personas, estadísticamente a alguien le va a tocar. Es mejor al menos tener una idea de qué hacer y cómo hacerlo que empezar completamente a ciegas, y he terminado orientando por correo a muchas personas sobre cáncer de cabeza y cuello y ensayos clínicos
Si todavía no le han dado clic, recomiendo muchísimo el texto relacionado que escribió su esposa Bess, “Forever is such a short, long time”. Es uno de los mejores ensayos que he leído sobre el amor y las relaciones, y contiene una sabiduría que solo puede venir de alguien que ha vivido una adversidad inmensa. De hecho me hizo llorar, y pienso citar una de sus frases en los votos matrimoniales que estoy escribiendo ahora
Admiro tu fortaleza, y espero lo mejor para ti y tu esposa
Cuando el sistema médico y el de seguros no funcionan bien, parece importante tener un apoyo que presione como una “Karen” en tu nombre. Casi podría ser un trabajo de tiempo completo, y de hecho seguro existe. La conclusión que sigue es que ayuda ser rico antes de enfermarse
Varias veces tuve que recordarles al personal médico que mi abuelo tenía un problema renal antiguo, que en el pasado el medio de contraste le había provocado una caída inmediata y grave de la función renal, y que por lo tanto debían reconsiderar por qué se había indicado esa prueba y qué beneficio aportarían los resultados
Creo al 100% que, si yo no hubiera estado ahí para hacer preguntas y poner freno, el personal médico habría terminado matando accidentalmente a mi abuelo varios años antes
No es que esa prueba se promocione como dirigida a su tipo específico de cáncer, pero carajo, necesito un poco de tranquilidad
Antes tenía un colega con la misma enfermedad, y fue duro verlo pasar por eso
En cuanto a la actitud, pienso que hay muchas cosas que no puedo controlar, pero la actitud sí la puedo controlar. ¿WWMAD? ¿Qué habría hecho Marcus Aurelius?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
En los textos que mi esposa y yo hemos escrito sobre un diagnóstico de cáncer mortal, las ideas de la filosofía estoica siguen presentes: “Cada día intento que sea un buen día, un día productivo, y me recuerdo que hay muchas cosas que no puedo controlar, pero que, como enfatizan Frankl y los estoicos, sí puedo controlar mi actitud”
La ventaja de esta actitud se ve al pensar en la alternativa. ¿Quedarme atrapado en malos días en los que no logro nada importante? ¿Enojarme por cosas que no puedo controlar y que seguirán igual me enoje o no? ¿Lamentarme por cosas que, por más que lo desee, no pueden existir ni suceder? Mi lengua no va a regresar. No puedo evitar el destino lamentándolo. Claro que eso no significa rendirse pasivamente al destino y, como escribo abajo, parece que entré en un ensayo clínico de un medicamento nuevo y prometedor dirigido al carcinoma escamocelular de la lengua. La posibilidad de vivir 10 años más no es literalmente 0.0, pero es menor al 1%, y requeriría una cadena casi milagrosa de resultados a través del ensayo clínico
A veces es realmente triste que el bus factor de cierto tratamiento sea 1, y cuando esa única persona soy yo, es el doble de triste. Nadie debería ver retrasado su tratamiento porque yo esté de vacaciones o en mi día libre
Aplausos para el cirujano que confió en su intuición y propuso una biopsia quirúrgica. A veces los pacientes se alegran demasiado con resultados ambiguos, y sentimos como si les estuviéramos quitando esa felicidad o como si pareciera que en el fondo deseáramos lo peor
Espero que estés atravesando este proceso con paz mental