1 puntos por GN⁺ 2024-07-17 | 1 comentarios | Compartir por WhatsApp
  • Peter Buxtun murió a los 86 años; fue el denunciante que dio a conocer al mundo el estudio en el que el gobierno de Estados Unidos observó sin tratar la sífilis en cientos de hombres negros en Tuskegee, Alabama
  • El estudio de Tuskegee, iniciado en 1932, involucró a 400 hombres negros infectados con sífilis, y aun después de que el tratamiento con antibióticos estuvo disponible en la década de 1940, las autoridades sanitarias impidieron que se les administrara el medicamento
  • Buxtun planteó objeciones éticas ante el CDC en 1966, pero fue rechazado; en 1972 entregó documentos a AP, lo que desató la indignación pública que llevó al fin del estudio
  • Tras el reportaje de AP hubo audiencias en el Congreso, una demanda colectiva y un acuerdo por 10 millones de dólares; unos cuatro meses después el estudio terminó, y en 1997 el presidente Bill Clinton lo calificó de “shameful” al ofrecer una disculpa oficial
  • Después de esta revelación, el gobierno de Estados Unidos estableció nuevas reglas para la investigación médica, y el estudio de Tuskegee sigue siendo una de las razones más citadas por las que algunos afroestadounidenses desconfían de participar en investigaciones médicas

La muerte de Peter Buxtun y su papel histórico

  • Peter Buxtun murió el 18 de mayo en Rocklin, California, de Alzheimer’s disease, a los 86 años
  • Académicos de salud pública y especialistas en ética de Estados Unidos lo consideran la persona que sacó a la luz uno de los escándalos de investigación médica más infames de la historia del país
  • Los documentos que Buxtun entregó a Associated Press y la investigación y cobertura de AP provocaron la indignación pública que condujo al cierre del estudio de Tuskegee en 1972

Cómo se llevó a cabo el estudio de sífilis de Tuskegee

  • En 1932, científicos federales iniciaron en Tuskegee, Alabama, un estudio con 400 hombres negros infectados con sífilis
  • En la década de 1940, los antibióticos ya podían usarse para tratar la sífilis, pero las autoridades federales de salud ordenaron que no se les proporcionara ese medicamento
  • Con el paso del tiempo, el estudio pasó a consistir en observar cómo la enfermedad destruía el cuerpo
  • El estudio no era completamente secreto; en los 20 años previos se habían publicado unas 12 investigaciones en revistas médicas relacionadas, pero casi no hubo cuestionamientos sobre la forma en que se realizaba
  • Ted Pestorius, del CDC, dijo en un programa por el 50 aniversario del fin del estudio en 2022 que esta investigación había sido plenamente aceptada por el sistema médico estadounidense de la época

Las objeciones de Buxtun y el rechazo institucional

  • Buxtun supo del estudio a mediados de la década de 1960, mientras trabajaba en San Francisco como empleado federal de salud pública, después de que un colega se lo contara
  • Tras entender mejor el contenido del estudio, en 1966 envió una carta a funcionarios del CDC expresando sus preocupaciones éticas
  • En 1967 fue convocado a una reunión en Atlanta, donde responsables de la institución reaccionaron con desdén a sus objeciones y lo reprendieron
  • La dirigencia de la institución rechazó repetidamente las exigencias y quejas de Buxtun de que los hombres de Tuskegee debían recibir tratamiento
  • Después dejó el US Public Health Service y entró a la facultad de derecho, pero siguió preocupado por el estudio

El reportaje de AP y el fin del estudio

  • En 1972, Buxtun entregó documentos sobre el estudio a Edith Lederer, reportera de AP a quien había conocido en San Francisco
  • Lederer pasó esos documentos a la periodista de investigación de AP Jean Heller, diciendo: “quizá aquí haya algo”
  • El artículo de Heller se publicó el 25 de julio de 1972
  • Después de la publicación hubo audiencias en el Congreso y una demanda colectiva, y se alcanzó un acuerdo por 10 millones de dólares
    • Unos cuatro meses después, el estudio fue terminado
    • En 1997, el presidente Bill Clinton ofreció una disculpa oficial por el estudio y lo describió como “shameful”
    • Lille Tyson Head, de una organización que honra la memoria de los participantes del estudio, agradeció la honestidad y el valor de Buxtun; su propio padre también había sido uno de los sujetos del estudio

Vida personal y valoración posterior

  • Buxtun nació en 1937 en Prague, y su padre era Jewish
  • La familia salió de Czechoslovakia bajo ocupación Nazi y emigró a Estados Unidos en 1939; después se estableció en Irish Bend, Oregon
  • Al denunciar el estudio ante las autoridades federales de salud, Buxtun comparó el estudio de Tuskegee con los experimentos médicos realizados por médicos Nazi en Jews y otros prisioneros
  • Los científicos federales no consideraban que estuvieran cometiendo el mismo tipo de falta moral y ética, pero tras revelarse el estudio de Tuskegee el gobierno estableció nuevas reglas sobre cómo debía realizarse la investigación médica
  • Hoy, el estudio de Tuskegee suele citarse como una razón por la que algunos African American dudan en participar en investigaciones médicas
  • Ted Pestorius, del CDC, dijo que las experiencias de vida de Buxtun lo llevaron a reconocer de inmediato el estudio como algo moralmente indefendible y a buscar justicia mediante el tratamiento de esos hombres
  • Buxtun estudió en la University of Oregon, sirvió en el US Army como médico de combate y trabajador social psiquiátrico, y se incorporó al servicio federal de salud en 1965
  • Después escribió y dio conferencias sobre el estudio de Tuskegee, y recibió varios premios
  • Viajó por el mundo, coleccionó y vendió antigüedades, y tenía especial interés en armas militares, cuchillos y equipo de apuestas de la época de la fiebre del oro de California
  • Durante más de 20 años intentó recuperar bienes familiares confiscados por los Nazi, con cierto éxito
  • Su viejo amigo David M Golden recordó a Buxtun como una persona sabia, ingeniosa, refinada y generosa, y dijo que defendía la libertad individual y a menudo se oponía a las prohibiciones de drogas, prostitución y armas
  • Otra amiga de muchos años, Angie Bailie, dijo que Buxtun nunca pudo terminar una presentación sobre Tuskegee sin contener las lágrimas
  • En un foro de Johns Hopkins University en 2018, cuando le preguntaron de dónde había sacado la fuerza moral para denunciar, Buxtun respondió: “No fue fuerza. Fue estupidez.”

1 comentarios

 
GN⁺ 2024-07-17
Opiniones de Hacker News
  • Si quieres conocer el contexto del “experimento” de Tuskegee, recomiendo el especial de 2 partes de “You're Wrong About”: [0] [1]
    Buxtun aparece en la parte 2, y había olvidado que pasaron 6 años desde que planteó el problema por primera vez hasta que lo tomaron en serio
    [0] Part 1 https://open.spotify.com/episode/1CSuf2U9vM5sYru8RwsqFB
    [1] Part 2 https://open.spotify.com/episode/6GveYHXn6CdkHoGOZTYv0j
    Perdón por los enlaces a Spotify, pero no encontré una versión con hosting propio

    • Los enlaces con hosting propio están aquí:
      https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5330092-tuske...
      https://yourewrongabout.buzzsprout.com/1112270/5418709-tuske...
    • Puedo recomendar estos episodios y el podcast en general. Tratan de forma muy informativa hechos que la gente recuerda mal
      También estuvieron buenos los episodios sobre el juicio de OJ Simpson, Monica Lewinsky, el Satanic Panic y la demanda del café caliente de McDonald’s
      Hace poco vi en Hacker News que también se burlaban de esa demanda como si hubiera sido absurda, pero más que defender que “no fue absurda”, diría que el sistema legal estadounidense está diseñado así
      Como el poder legislativo no tiene interés en crear leyes razonables ni en establecer organismos reguladores competentes como en otros países modernos, no queda más que demandar y esperar que haya una sentencia adecuada que siente precedente. Últimamente parece que se ha ido aún más en esa dirección
  • Enlaces de referencia:
    https://en.wikipedia.org/wiki/Peter_Buxtun
    https://en.m.wikipedia.org/wiki/Tuskegee_syphilis_experiment

  • Me enteré de esto el año pasado gracias al podcast alemán Pandemia. Lamentablemente solo está disponible en alemán, pero si algún lector de HN lee alemán, vale la pena escucharlo: https://superelektrik.de/pandemia/syphilis-geschichte-eines-...
    Pandemia es un podcast que comenzó durante la pandemia de Covid, pero ahora trata con regularidad distintas enfermedades y temas de salud

  • Me pregunto por qué EE. UU. pensó que debía continuar con este experimento, si tenía acceso a los investigadores y resultados de la Unit 731, donde también se investigó ampliamente la sífilis. Hace parecer que el componente racial en sí era central
    [0] https://en.wikipedia.org/wiki/Unit_731#American_grant_of_imm...

    • Como se comentó en otros lados, en esa época había razones por las que se creía que la reacción a la sífilis era bastante distinta en personas de ascendencia africana. Experimentos de este tipo ya se habían realizado antes con europeos, y la Unit 731 probablemente incluyó a personas de Asia oriental, pero solo durante unos años, no décadas
      A diferencia de la Unit 731, este estudio no infectó a nadie; fue un estudio observacional
    • En relación con la parte de que “parece que el componente racial era central”, es interesante que el grupo con las tasas más bajas de vacunación contra C19 haya sido la comunidad afroamericana
      Muchos medios atribuyeron la vacilación ante la vacuna principalmente a este experimento y a la desconfianza hacia el gobierno
      In Tuskegee, Painful History Shadows Efforts To Vaccinate African Americans
      https://www.npr.org/2021/02/16/967011614/in-tuskegee-painful...
  • Los seres humanos creemos obstinadamente que somos justos y correctos. Para mantener esa autoimagen, estamos dispuestos a engañarnos a nosotros mismos y, a menudo, a hacer cosas mucho peores

    • Creo que esta es la lección central que hay que extraer de este caso y de otros similares. Es posible que quienes realizaron el experimento no fueran simplemente racistas sádicos
      Es muy probable que pensaran que, a largo plazo, podrían salvar a muchísimas más personas y construir una sociedad más grande, segura y saludable. Al final, seguramente creían que podrían tratar no solo la sífilis, sino también otras enfermedades que se manifestaban de forma similar
      Cuando alguien empieza a decir que el fin justifica los medios, por lo general algo ya está mal. Los “fines” que la gente imagina rara vez se concretan, pero los medios usados para perseguirlos ocurren de verdad el 100% de las veces. Por eso, al final muchas veces solo queda la maldad, sin ninguna justificación utópica
    • En Beyond the Curve, un autor lo expresó de forma concisa:

      Nobody thinks they are the Ursula of their story.
      Creo que el ego humano tiende a “proteger” la mente negando la verdad, para no admitir que quizá hicimos algo extremadamente comprometido desde el punto de vista moral

    • Menos mal que hoy no hay laboratorios que hagan ese tipo de experimentos inmorales. Supongo que es pura suerte que estas atrocidades siempre ocurran solo en el pasado
    • Esa interpretación podría ser demasiado generosa. ¿Y si la reacción intensa no se debía a que su autoimagen interna estuviera amenazada, sino a las repercusiones externas que surgirían al revelarse la información?
    • Es algo que se sabe desde hace mucho, y por eso existe el dicho “el camino al infierno está empedrado de buenas intenciones”
  • Como no estadounidense, me resultó extraño ver este tipo de debate sobre el racismo. Me tomó bastante tiempo entender que la percepción de este tema es completamente distinta

    • Vivo aquí desde hace unos 10 años y todavía sigo aprendiendo. Básicamente, me di cuenta de que, si vienes de una sociedad en gran medida homogénea o de un contexto abiertamente racista como el apartheid, cuesta entender cómo funciona el racismo al estilo estadounidense
      En mi país de origen hay tan pocas personas negras y asiáticas que, si el censo publicara las cifras exactas, se consideraría información personal. Claro que existe el racismo, pero se parece más a un simple “miedo a lo nuevo y desconocido”. Todo lo demás lo aprendimos de los medios estadounidenses
      Si vienes de ese contexto, una mejor analogía podría ser reemplazar el racismo por discriminación nacionalista. Europa es muy hábil en la discriminación basada en la nacionalidad, y esa forma se parece mucho más al racismo estadounidense