Murió Jake Seliger
(marginalrevolution.com)- Jake Seliger se interesó por acelerar la investigación y el desarrollo de medicamentos y por flexibilizar la regulación de la FDA incluso antes de que le diagnosticaran cáncer, y su muerte vuelve a poner en primer plano el acceso de los pacientes y la realidad de la investigación clínica
- Su esposa, Bess Stillman, es médica de urgencias y actualmente tiene 7 meses de embarazo de su hija, por lo que el apoyo a la familia que queda es una situación importante
- La entrevista y las historias de Stillman muestran a la vez la dificultad de inscribir pacientes en ensayos clínicos en Estados Unidos y la tarea de comunicar una muerte a la familia
- Seliger dejó dicho casi todo lo que quería decir durante un largo proceso de final de vida, e intentó reunir sus ensayos como memorias, pero no pudo terminarlas él mismo
- El apoyo restante se centra en Bess y en su hija por nacer, Athena, y los fondos sobrantes de GoFundMe también irán a Athena
Los escritos y las inquietudes que dejó Jake Seliger
- La muerte de Jake Seliger era algo esperado, pero el dolor de la noticia no disminuye
- Aunque no se habían visto en persona durante más de 10 años, siguieron en contacto por correo electrónico y blogs, y compartían el interés por acelerar la investigación y el desarrollo de medicamentos y por la flexibilización de la regulación de la FDA
- Ese interés venía de mucho antes del diagnóstico de cáncer de Seliger
- Sus ensayos son valorados como textos reflexivos, sin afectación ni sentimentalismo
- El largo proceso de final de vida dejó en Seliger la sensación de que “ya había dicho todo lo que quería decir”
- Entre los textos mencionados están “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” y “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?”
- Seliger tenía planes de convertir sus ensayos en unas memorias, pero terminó siendo un proyecto que no pudo completar en vida
Apoyo para Bess Stillman y Athena
- La esposa de Seliger, Bess Stillman, es médica de urgencias y tiene 7 meses de embarazo de su hija
- Se presentan dos enlaces relacionados con Stillman
- Entrevista sobre la dificultad de inscribir pacientes en ensayos clínicos en Estados Unidos
- How to Say It: relato en Moth Radio Hour sobre la experiencia de comunicar a la familia la muerte de un ser querido
- El texto de Stillman, How to Let Go, trata sobre los últimos días junto a Jake
- Seliger dejó escrito que, aunque fue terrible que el cáncer acortara su vida, encontró a la persona que lo completaba y recibió mucha ayuda
- Varios oncólogos lo ayudaron más de lo esperado, y tanto amigos como desconocidos le preguntaron si había alguna manera de ayudar
- Para Seliger, la ayuda más importante era apoyar a Bess y a su hija por nacer, Athena
- Se menciona GoFundMe como la forma más clara de hacerlo
- Los fondos que sobren irán a Athena
- Seliger escribió que Athena no podrá crecer con su padre, pero que sus amigos y familiares prometieron mantenerlo vivo para Athena
1 comentarios
Opiniones en Hacker News
Soy Bess, la esposa de Jake. Ver que Jake y sus escritos fueron tan profundamente queridos en HN es un enorme consuelo.
La comunidad intelectual en línea, que durante mucho tiempo fue una gran parte de su vida, y su deseo de tener un impacto positivo en los demás eran importantes para Jake. Gracias a quienes se comunicaron para contarme cuán grande fue ese impacto mientras él vivía.
Todo se siente extraño y confuso al perder a la persona que amo, mi compañero de pensamiento y escritura, pero me consuela saber cuánto respeto se le tenía y se le sigue teniendo.
En cuanto sea posible, si hay quienes quieran sumarse, intentaré seguir impulsando la reforma de la FDA como se lo prometí a Jake, y ampliar las opciones para pacientes con cáncer para que personas en situaciones similares sufran menos. Pueden escribirme cuando quieran a drbstillman@gmail.com
Si hace falta, mi contacto está en el perfil y con gusto ayudaré de cualquier forma que pueda, ya sea técnica o económicamente.
Jake participaba en HN como jseliger: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
Su blog era <https://jakeseliger.com/>, y varias de sus publicaciones llegaron a HN: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
Durante aproximadamente el último año escribió con frecuencia sobre su experiencia con el cáncer, en especial sobre la frustración con los trámites y el sistema. En particular, su texto sobre la agenticness (capacidad de agencia) parece especialmente perspicaz, aunque subestimado: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
Su esposa, y ahora viuda, Bess, escribe en Everything is an Emergency: <https://bessstillman.substack.com>. Aborda el cáncer y la experiencia de cuidar desde la perspectiva de esposa, cuidadora, futura mamá y médica de emergencias.
En https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he..., escribió que en octubre de 2022 se sometió a una glosectomía parcial y que le dijeron que, si recibía radioterapia, no habría recurrencia. Visto en retrospectiva, debió haber recibido quimioterapia junto con la radiación, pero en ese momento se sintió aliviado al saber que no necesitaba quimioterapia y no profundizó más en los datos de recurrencia ni buscó una segunda opinión.
Luego la radioterapia aparece en https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-..., y el estado de su lengua un año después del tratamiento y los estudios adicionales están resumidos en https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-....
Para el 21 de julio, en menos de dos meses, habían crecido entre 6 y 8 tumores más, y escribió que, si hubiera sabido el resultado, habría cambiado de rumbo hacia la quimioterapia y los ensayos clínicos en cuanto saliera el resultado de la biopsia quirúrgica.
El primer texto en el que hizo público su cáncer fue https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce..., y luego escribió https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li.... El texto desde la perspectiva de su esposa está en https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri....
En mayo de 2024 estimaba que “es poco probable que llegue con vida al próximo aniversario —quizás menos de 20%—, pero no es 0%”.
Soy la hermana de Jake. Estuvo leyendo y respondiendo todo lo que pudo hasta el final.
Amaba esta comunidad, y estoy segura de que todo este hilo lo habría conmovido. Gracias a todos los que lo apoyaron, y que leyeron y compartieron sus textos. Él decía que “irse en la cima es agridulce”.
Lo más sorprendente es que de verdad siguió publicando hasta muy cerca del último momento.
He visto esto varias veces con cáncer terminal. Mi abuelo también tuvo cáncer de páncreas y, aunque se veía muy enfermo, parecía “estar bien” hasta unas 12 horas antes del final; incluso trabajó en el jardín uno o dos días antes de morir. Él también sabía todo el tiempo que le quedaba.
No sé por qué se siente tan extraño, pero también da miedo estar consciente durante tanto tiempo de lo que está pasando, hasta el final. Me alegra que ya no esté sufriendo.
Me había enviado un mensaje en privado con consejos precisos, sin dar ninguna señal de que estaba en la etapa final de una larga enfermedad. Después de eso cerraron los foros, y el sitio fue perdiendo cada vez más su sensación de comunidad.
Desde afuera, la gente lo ve como una fortaleza especial, pero para quien lo vive quizá simplemente no había otra opción. En mi lengua materna hay un dicho que más o menos dice: “el valor depende de la situación”. Así que no hay cobardes, solo personas que todavía no han encontrado las condiciones para mostrar valor.
Mi hermana también tenía “días buenos” y “días malos”; al principio los días malos eran minoría, pero con el tiempo la proporción fue cambiando.
La vida y la muerte son extrañas. Me da hasta vergüenza pensar que, si supiera que solo me queda un mes de vida, probablemente pasaría algunas horas al día viendo videos aleatorios de YouTube y comentando en hilos sin sentido de HN y Reddit.
Si uno puede aceptar en paz lo que está ocurriendo, tal vez sea mejor estar lúcido; pero para algunas personas, estar con la conciencia nublada también puede ser una bendición.
Lo que logró en la búsqueda de ensayos clínicos y en navegar el sistema fue muy impresionante. Hacen falta más personas dispuestas a empujar los límites de los ensayos clínicos contra el cáncer.
Yo también tengo mis propias dificultades, así que agradezco mucho su trabajo. Todavía tenemos que vencer todo tipo de cáncer, y hay que seguir desde donde Jake se detuvo.
Me hace imaginar qué habría pasado si gente inteligente se hubiera dedicado a la cura del cáncer en vez de a Wall Street y la tecnología publicitaria.
Su hermano lo confirmó en GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
Que descanse en paz.
GoFundMe parece ser la única fuente que afirma explícitamente que falleció, y el propio post de MR no lo menciona salvo por incluir el enlace dentro de una cita de otra persona.
Me impresiona que Jake siguiera participando y comunicándose hasta un momento tan cercano al final. Yo me escondo dentro de mi caparazón personal apenas me sale un padrastro. Es admirable.
Quizá lo contó antes en HN, pero no revisé todo el historial. Una vez que empezó, continuó hasta el final, por amargo que fuera, y eso sin duda merece reconocimiento.
Si un simple padrastro te hace replegarte, quizá significa que no has tenido mucha experiencia con estar tan enfermo que no queda más opción que seguir adelante. Durante 14 años he visto cómo mi pareja se ha adaptado para mantenerse conectada con las personas que ama, y muchos días eso, por sí solo, es una gran batalla.
En resumen, es adaptación, y es una suerte no haber pasado por algo que te obligue a desarrollar esa adaptación.
Hace más de 10 años, cuando hacía soporte técnico freelance, conocí a Jake en persona porque sus padres necesitaban ayuda con la red.
Era una persona muy emprendedora y mostraba un enorme interés por la razón de cada cosa que yo hacía y por el proceso de depuración.
Además usaba el primer teclado Kinesis que vi en la vida real; eso me llevó a empezar a construir mis propios teclados y más adelante me ayudó mucho cuando empecé a tener problemas de lesión por esfuerzo repetitivo. Se fue demasiado pronto.
Dos cosas en las que Seliger creía y con las que yo también estoy de acuerdo son relajar las restricciones de la FDA para acelerar el descubrimiento de fármacos:
https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
y relajar las regulaciones de vivienda para construir más casas:
https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
Leer sus textos fue como recibir un golpe en el estómago, y ni siquiera lo conocía.
La voz de alguien que habla con la certeza de su propia muerte te parte el corazón, y verlo enfrentarla con tanta dignidad y claridad duele aún más. Parece que estuvo con su familia en sus últimos momentos, y espero que no haya sufrido mucho. Que descanse en paz.
En cierto modo, es aún más desgarrador que haya mucha gente que, por diversos motivos, no pueda hacerlo.
Eran textos que me acercaban a esa situación y a las personas dentro de ella más de lo que yo había experimentado hasta ahora, y espero que todo les salga lo mejor posible a todos.