23andMe estuvo en un punto muerto durante un tiempo
La CEO es, en la práctica, la accionista controlante, con el 49% de los derechos de voto, y ha intentado repetidamente sacar a la empresa de la bolsa
En agosto del año pasado ofreció comprar todas las acciones restantes a 8 dólares por acción, pero el directorio lo rechazó; después de formar un nuevo directorio, volvió a proponer 2,53 dólares por acción, pero también fue rechazado, y este mes hizo un tercer intento a 0,4 dólares por acción, que igualmente fue rechazado
Mientras tanto, 23andMe perdía 50 millones de dólares por trimestre, y al final parece que el directorio, al no poder resolver el problema, decidió entrar en proceso de quiebra
Si rechazaron 8 dólares por acción y al final termina valiendo 0, suena a que quienes lo arruinaron fueron los del directorio
No me sorprendería que Wojcicki enfrente una demanda colectiva por responsabilidad fiduciaria
¿No bastaba con comprar en el mercado apenas otro 2% de la participación de la empresa?
Si se declara en quiebra, ¿no podrían terminar comprándola conocidos de esta CEO mediante una venta a precio de remate?
Cuando una CEO intenta sacar a la empresa de la bolsa, aparece un conflicto de interés
Porque tiene incentivos para bajar lo más posible el precio de la acción para recomprarla; me recuerda a Dell
Aunque nunca hayas usado 23andMe directamente, si un familiar cercano lo usó, es posible que ya tengan bastante información sobre tu genoma
Para su modelado de “ascendencia”, mantienen en el modelo de datos algo equivalente a perfiles en la sombra (https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile); por ejemplo, pueden inferir un haplogrupo paterno a partir de datos subidos por parientes genéticos
Al final, solo queda esperar que esos datos no caigan en las manos equivocadas, y este es un problema mucho más grande de lo que parece
Desde la perspectiva de alguien que hace ingeniería genética en una gran farmacéutica, incluso un actor malicioso puede hacer muy poco que resulte útil con el genoma de una sola persona
La mayoría de los genomas humanos son aburridos y, como mucho, apenas modifican un poco la predisposición a ciertas enfermedades
Sinceramente, lo primero que se me ocurre es revelar una infidelidad
Si 23andMe crea “perfiles en la sombra”, por lo general no puede ser sino sobre ancestros comunes que probablemente murieron hace mucho
En un árbol genealógico genético no se puede mirar hacia abajo, así que no se puede saber si una bisabuela tuvo 1 hijo o 13 hasta que sus descendientes se hagan pruebas
Además, si realmente están haciendo eso, significa que están dando un servicio peor a sus clientes de genealogía
Una de las cosas principales que quieren saber los clientes es si la persona con la que coincidieron es del lado materno, paterno o de ambos; por lo que he leído, 23andMe no ofrece eso, y si es así, parece que no están obteniendo mucho valor de esos perfiles en la sombra
En este caso, no sé qué serían exactamente las “manos correctas”
Casi cualquier mano parece la mano equivocada
23andMe no me agrada, pero si trabajas con datos de ADN, ¿no se generan de forma más o menos implícita perfiles en la sombra?
Si con una prueba de ADN puedes identificar a primos, entonces también existe un perfil de ADN identificable de los padres, abuelos, hijos, etc. de cada usuario
Un nuevo beneficio de la adopción podría ser poder evitar el perfilado en la sombra basado en ADN
Claro, siempre que uno no comparta voluntariamente su ADN y su identidad actual
La presentación ante la SEC ya era una señal
“La empresa con sede en California informó públicamente que atraviesa dificultades financieras y señaló en sus presentaciones bursátiles que existen dudas sustanciales sobre su capacidad de continuar como empresa en funcionamiento”
Si la alerta llegó tan tarde, no sé si quedará personal para procesar las solicitudes de eliminación de datos antes de que el asunto pase al tribunal de quiebras
El tema de la privacidad preocupa, pero al menos me dijo: “proporción de longitud de los dedos del pie: probabilidad de que el segundo dedo sea más largo”
Ni siquiera tuve que mirar hacia abajo
Tal vez fue una mala decisión, pero pensé que, si llega un futuro distópico, una empresa médica malvada o un gobierno podrían obtener fácilmente mi ADN si quisieran, o exigir esa información para atenderme
Cuando te sacan sangre, ¿realmente ves qué hacen con ella?
Espero que, al final, lo importante sea por qué leyes e instituciones luchamos, y no si en 2022 le enviamos saliva a una empresa de internet
De todos modos, pienso borrar mis datos
Pensar “de todos modos una empresa médica malvada o un gobierno pueden conseguir mi ADN” equivale, en la práctica, a entregarlo uno mismo
El nihilismo debilita cualquier resistencia contra el mal
Si quieres, primero puedes solicitar tus datos desde una sección del sitio
Algunas descargas dicen que pueden tardar varios días en generarse, pero todo lo que pedí lo recibí en menos de un día
Me dijo que mi riesgo de Alzheimer y Parkinson era promedio o bajo
Mi abuelo murió de Parkinson, así que eso era lo que quería saber
Viendo cómo el gobierno actual respeta la ley y las órdenes judiciales, tal vez estás confiando demasiado en la ley
La parte de “ni siquiera tuve que mirar hacia abajo” es realmente graciosa
La próxima quizá diga que probablemente morirás de algo que podrías retrasar un poco con buena alimentación y ejercicio
Ya descargué y eliminé mis datos.
Es demasiado raro que un nuevo comprador pueda llevarse los datos genéticos de la gente en una venta de liquidación.
Me pregunto si los datos realmente se eliminan, o si, como en otras grandes empresas tecnológicas, solo ponen un flag deleted = true para que el usuario ya no los vea.
He escuchado que borrar de verdad incluso las copias replicadas repartidas por centros de datos, imágenes de respaldo y almacenamiento en cinta es prácticamente imposible, aunque exista la voluntad de hacerlo.
Lo raro fue, para empezar, enviar datos genéticos a una empresa privada por funciones casi de juguete y dejar que esa empresa hiciera con ellos lo que quisiera.
¿A quién le importa algo como “3% irlandés”? Si te interesa, puedes buscar en los archivos de tus antepasados.
Me pregunto si el aviso de recopilación sigue siendo válido, o si basta con mandar un correo genérico diciendo “se actualizó la política de privacidad”.
Aunque borres los datos, puede que “alexfromapex, hermano/a de x, hijo/a de y y z” pase a ser “presunto propietario de alexfromapex@gmail, hermano/a de x, hijo/a de y y z”.
Esa es la gracia del borrado lógico y de los perfiles sombra inferidos.
De verdad me arrepiento de haberme registrado en 23andMe.
No tanto porque la idea en sí no sea brillante, sino porque pensar que en el futuro queden copias de mi ADN por todas partes podría llevarnos a un mundo raro de ciencia ficción donde sean posibles virus dirigidos a personas específicas u otras formas de perfilado.
No creo que vaya a volverme lo bastante importante como para ser ese tipo de objetivo, pero que datos tan personales existan en algún lado como un pequeño archivo de texto se siente como una invasión a la privacidad.
En cierto modo también es una copia de mí mismo.
Quién sabe quién comprará estos datos después de la quiebra.
Me pregunto si dentro de 23andMe hay alguien que sepa si, al eliminar los datos de ADN y la cuenta, realmente se borran y se limpian de todos los respaldos y sistemas.
Quien compre estos datos será alguien que crea que el ADN de millones de personas tiene valor.
También se me ocurren empresas que trabajan con investigadores privados o gobiernos.
Ahora mismo mi muestra de ADN forma parte del valor corporativo de 23andMe, y aunque el sitio diga que los datos fueron eliminados, los respaldos seguirán ahí, así que no me haría ilusiones.
Si el costo baja lo suficiente, el análisis de ADN también se usará para segmentación publicitaria a gran escala, igual que el análisis de tráfico web.
Si es económicamente viable y hay suficiente zona gris legal, al final lo harán todo.
Me parece interesante que, si algún día una máquina llega a interesarse por mi ADN, probablemente esa máquina tendrá suficientes recursos como para no necesitar clasificar a las personas por orden de importancia.
Hace unos días, una agencia del gobierno de EE. UU. advirtió que 23andMe parecía estar por declararse en quiebra y publicó cómo borrar los datos y rechazar su venta.
Se puede buscar en hn.algolia.com, y no eran muchos pasos.
Como vamos dejando fragmentos de ADN en el ambiente todo el tiempo, me pregunto si a una empresa sin escrúpulos le resultaría rentable recolectar ADN con fines maliciosos.
Para que sea útil, el ADN tendría que vincularse con una persona; tal vez sería posible algo tan simple como enviar sobres de respuesta para participar en un sorteo y recolectar la saliva que queda al cerrarlos.
Como referencia, la página de datos de 23andMe dice lo siguiente:
“¿Qué pasa con mis datos si la empresa se vende o cambia de dueño?”
“Aunque en el futuro cambie la propiedad de la empresa, sus datos seguirán protegidos conforme a la política de privacidad actual de 23andMe hasta que reciba una notificación previa adecuada para revisar los cambios importantes, según lo exige la ley, y antes de que se le presenten condiciones sustancialmente nuevas.” https://you.23andme.com/user/edit/records/
Dicen que habrá notificación previa para revisar los cambios, pero ¿se puede rechazarlos?
Nunca he recibido la opción de rechazar cambios a una política de privacidad o a términos de servicio.
A la gente exitosa de matemáticas y ciencias de la computación le cuesta aplicar eso a la biotecnología. https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — Una docena de personas con formación en matemáticas y ciencias de la computación dejaron la industria tecnológica para irse a la biomedicina, pero terminaron aprendiendo mucha humildad.
La mayor parte de lo que hicimos fracasó, y a la gente de la industria tecnológica le pasó lo mismo.
No sorprende, porque en biotecnología hay muchos más actores involucrados.
A diferencia del capital de riesgo o del mercado bursátil, en la academia hay muchas puertas de revisión ética, así que la ética no puede quedar en segundo plano.
Aunque uno crea que puede esquivar la ética yéndose al sector privado, como Theranos, 23andMe y muchos otros servicios, tarde o temprano te alcanza.
Nunca participé en este tipo de sitios de ADN, pero mi tía prácticamente subió todo nuestro árbol genealógico.
¿Hay alguna forma de quitarme sin crear una cuenta?
No sé cómo se supone que eliminarías un árbol genealógico familiar.
Esa información claramente no parece ser información extremadamente privada.
No sé si declararse en quiebra significa estar en quiebra de inmediato, pero si todavía operan con normalidad, parece que sí se pueden eliminar “mis datos”. https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Aunque hay dos grandes supuestos: que sigan operando con normalidad, y que ellos entiendan “mis datos” no solo como los datos que yo subí, sino también como los datos genéticos sobre mí.
Aunque tengas cuenta, no hay nada que puedas hacer.
No.
Si te interesa esta empresa, recomiendo mucho el episodio de Freakonomics Radio sobre 23andMe. https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
Parece que tuvieron dificultades para convertir un modelo de compra única en ingresos recurrentes.
En cierto punto, las personas de todo el mundo lo bastante interesadas en su ADN ya habían comprado el producto.
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Opiniones en Hacker News
23andMe estuvo en un punto muerto durante un tiempo
La CEO es, en la práctica, la accionista controlante, con el 49% de los derechos de voto, y ha intentado repetidamente sacar a la empresa de la bolsa
En agosto del año pasado ofreció comprar todas las acciones restantes a 8 dólares por acción, pero el directorio lo rechazó; después de formar un nuevo directorio, volvió a proponer 2,53 dólares por acción, pero también fue rechazado, y este mes hizo un tercer intento a 0,4 dólares por acción, que igualmente fue rechazado
Mientras tanto, 23andMe perdía 50 millones de dólares por trimestre, y al final parece que el directorio, al no poder resolver el problema, decidió entrar en proceso de quiebra
Porque tiene incentivos para bajar lo más posible el precio de la acción para recomprarla; me recuerda a Dell
Aunque nunca hayas usado 23andMe directamente, si un familiar cercano lo usó, es posible que ya tengan bastante información sobre tu genoma
Para su modelado de “ascendencia”, mantienen en el modelo de datos algo equivalente a perfiles en la sombra (https://en.wikipedia.org/wiki/Shadow_profile); por ejemplo, pueden inferir un haplogrupo paterno a partir de datos subidos por parientes genéticos
Al final, solo queda esperar que esos datos no caigan en las manos equivocadas, y este es un problema mucho más grande de lo que parece
La mayoría de los genomas humanos son aburridos y, como mucho, apenas modifican un poco la predisposición a ciertas enfermedades
Sinceramente, lo primero que se me ocurre es revelar una infidelidad
En un árbol genealógico genético no se puede mirar hacia abajo, así que no se puede saber si una bisabuela tuvo 1 hijo o 13 hasta que sus descendientes se hagan pruebas
Además, si realmente están haciendo eso, significa que están dando un servicio peor a sus clientes de genealogía
Una de las cosas principales que quieren saber los clientes es si la persona con la que coincidieron es del lado materno, paterno o de ambos; por lo que he leído, 23andMe no ofrece eso, y si es así, parece que no están obteniendo mucho valor de esos perfiles en la sombra
Casi cualquier mano parece la mano equivocada
Si con una prueba de ADN puedes identificar a primos, entonces también existe un perfil de ADN identificable de los padres, abuelos, hijos, etc. de cada usuario
Claro, siempre que uno no comparta voluntariamente su ADN y su identidad actual
El viernes, el fiscal general de California emitió una alerta sobre datos de consumidores
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Eso debería haber sido una señal de que la empresa estaba por colapsar
“La empresa con sede en California informó públicamente que atraviesa dificultades financieras y señaló en sus presentaciones bursátiles que existen dudas sustanciales sobre su capacidad de continuar como empresa en funcionamiento”
El tema de la privacidad preocupa, pero al menos me dijo: “proporción de longitud de los dedos del pie: probabilidad de que el segundo dedo sea más largo”
Ni siquiera tuve que mirar hacia abajo
Tal vez fue una mala decisión, pero pensé que, si llega un futuro distópico, una empresa médica malvada o un gobierno podrían obtener fácilmente mi ADN si quisieran, o exigir esa información para atenderme
Cuando te sacan sangre, ¿realmente ves qué hacen con ella?
Espero que, al final, lo importante sea por qué leyes e instituciones luchamos, y no si en 2022 le enviamos saliva a una empresa de internet
De todos modos, pienso borrar mis datos
El nihilismo debilita cualquier resistencia contra el mal
Algunas descargas dicen que pueden tardar varios días en generarse, pero todo lo que pedí lo recibí en menos de un día
Mi abuelo murió de Parkinson, así que eso era lo que quería saber
La próxima quizá diga que probablemente morirás de algo que podrías retrasar un poco con buena alimentación y ejercicio
Ya descargué y eliminé mis datos.
Es demasiado raro que un nuevo comprador pueda llevarse los datos genéticos de la gente en una venta de liquidación.
deleted = truepara que el usuario ya no los vea.He escuchado que borrar de verdad incluso las copias replicadas repartidas por centros de datos, imágenes de respaldo y almacenamiento en cinta es prácticamente imposible, aunque exista la voluntad de hacerlo.
¿A quién le importa algo como “3% irlandés”? Si te interesa, puedes buscar en los archivos de tus antepasados.
Esa es la gracia del borrado lógico y de los perfiles sombra inferidos.
De verdad me arrepiento de haberme registrado en 23andMe.
No tanto porque la idea en sí no sea brillante, sino porque pensar que en el futuro queden copias de mi ADN por todas partes podría llevarnos a un mundo raro de ciencia ficción donde sean posibles virus dirigidos a personas específicas u otras formas de perfilado.
No creo que vaya a volverme lo bastante importante como para ser ese tipo de objetivo, pero que datos tan personales existan en algún lado como un pequeño archivo de texto se siente como una invasión a la privacidad.
En cierto modo también es una copia de mí mismo.
Quién sabe quién comprará estos datos después de la quiebra.
Me pregunto si dentro de 23andMe hay alguien que sepa si, al eliminar los datos de ADN y la cuenta, realmente se borran y se limpian de todos los respaldos y sistemas.
También se me ocurren empresas que trabajan con investigadores privados o gobiernos.
Ahora mismo mi muestra de ADN forma parte del valor corporativo de 23andMe, y aunque el sitio diga que los datos fueron eliminados, los respaldos seguirán ahí, así que no me haría ilusiones.
Si es económicamente viable y hay suficiente zona gris legal, al final lo harán todo.
Se puede buscar en hn.algolia.com, y no eran muchos pasos.
Para que sea útil, el ADN tendría que vincularse con una persona; tal vez sería posible algo tan simple como enviar sobres de respuesta para participar en un sorteo y recolectar la saliva que queda al cerrarlos.
Como referencia, la página de datos de 23andMe dice lo siguiente:
“¿Qué pasa con mis datos si la empresa se vende o cambia de dueño?”
“Aunque en el futuro cambie la propiedad de la empresa, sus datos seguirán protegidos conforme a la política de privacidad actual de 23andMe hasta que reciba una notificación previa adecuada para revisar los cambios importantes, según lo exige la ley, y antes de que se le presenten condiciones sustancialmente nuevas.”
https://you.23andme.com/user/edit/records/
Nunca he recibido la opción de rechazar cambios a una política de privacidad o a términos de servicio.
A la gente exitosa de matemáticas y ciencias de la computación le cuesta aplicar eso a la biotecnología.
https://x.com/iskander/status/1903077361152610374 — Una docena de personas con formación en matemáticas y ciencias de la computación dejaron la industria tecnológica para irse a la biomedicina, pero terminaron aprendiendo mucha humildad.
La mayor parte de lo que hicimos fracasó, y a la gente de la industria tecnológica le pasó lo mismo.
A diferencia del capital de riesgo o del mercado bursátil, en la academia hay muchas puertas de revisión ética, así que la ética no puede quedar en segundo plano.
Aunque uno crea que puede esquivar la ética yéndose al sector privado, como Theranos, 23andMe y muchos otros servicios, tarde o temprano te alcanza.
Nunca participé en este tipo de sitios de ADN, pero mi tía prácticamente subió todo nuestro árbol genealógico.
¿Hay alguna forma de quitarme sin crear una cuenta?
Esa información claramente no parece ser información extremadamente privada.
https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers
Aunque hay dos grandes supuestos: que sigan operando con normalidad, y que ellos entiendan “mis datos” no solo como los datos que yo subí, sino también como los datos genéticos sobre mí.
Si te interesa esta empresa, recomiendo mucho el episodio de Freakonomics Radio sobre 23andMe.
https://freakonomics.com/podcast/why-is-23andme-going-under-update/
Parece que tuvieron dificultades para convertir un modelo de compra única en ingresos recurrentes.
En cierto punto, las personas de todo el mundo lo bastante interesadas en su ADN ya habían comprado el producto.