- Mats Steen murió a los 25 años por una enfermedad degenerativa muscular, y sus padres creían que había llevado una vida trágicamente solitaria
- Después de su muerte, llegaron a su familia cientos de correos electrónicos de desconocidos, revelando relaciones en línea que sus padres no conocían
- Dentro de una comunidad de videojuegos, él construyó amistades y también vivió un romance, llevando una vida distinta de la imagen que mostraba fuera de línea
- Estas relaciones muestran que era difícil comprender plenamente su vida, marcada por limitaciones físicas, solo a partir de lo que su familia observaba
- Con la información proporcionada no es posible confirmar detalles como el nombre específico del juego, su identidad en línea, el tamaño de la comunidad ni las historias de quienes enviaron los correos
La vida de Mats Steen que conocía su familia
- Mats Steen murió a los 25 años tras padecer una enfermedad degenerativa muscular
- Sus padres creían que había llevado una vida trágicamente solitaria
Las relaciones en línea que se revelaron tras su muerte
- Después de su muerte, sus padres recibieron cientos de correos electrónicos de desconocidos
- Estos correos mostraron que Mats Steen tenía una vida en línea que su familia desconocía
Conexiones creadas en una comunidad de videojuegos
- Hizo amigos dentro de una comunidad de videojuegos
- También vivió un romance dentro de esa misma comunidad
Alcance de la información verificable
- El texto proporcionado solo incluye información a nivel de título y subtítulo
- No se proporcionan el nombre específico del juego, su identidad en línea, el tamaño de la comunidad ni los detalles de las historias de las personas que enviaron los correos
1 comentarios
Comentarios de Hacker News
https://archive.ph/UNebH
Yo también soy paciente de distrofia muscular de Duchenne, casi en mis 30, y tengo amigos con la misma enfermedad; historias como esta siento que pintan nuestra calidad de vida de una forma demasiado sombría.
Necesito una silla de ruedas y personal de cuidado permanente, pero disfruté mucho la universidad, tuve una vida social bastante normal y todavía me veo con frecuencia con amigos de toda la vida que hice en la universidad.
También tuve relaciones, mantengo una carrera bastante exitosa en software y, aunque me gustaban los juegos, prefería salir a convivir con amigos.
La gravedad varía de un paciente a otro, pero espero que este artículo no desanime a personas con DMD ni a quienes tienen hijos con DMD. Puede ser difícil, pero gracias a los tratamientos modernos también se puede llevar una vida bastante plena fuera de Warcraft.
Lo sentí como una historia positiva sobre un joven que encontró lo que buscaba dentro del juego y su comunidad, y tu comentario me parece defensivo y prejuicioso.
Es el mismo enfoque que se usa cuando el título de una reseña es sensacionalista y en HN se cambia por el título del libro.
Fue un buen artículo, aunque no era lo que esperaba por el título.
Wayback Machine: https://web.archive.org/web/20241005124635/https://www.theti...
Me recordó a Orlando Gardiner, de la novela Otherland de Tad Williams, de 1995.
Gardiner tiene una vida muy limitada fuera de línea por una enfermedad genética progresiva, y como le resulta más fácil hacer amigos en línea, juega Middle Country y vive como un aventurero robusto.
WoW salió tres años después del último tomo de la tetralogía de Williams. Es sorprendente que Mats haya podido tocar tan profundamente la vida de tanta gente.
Aparecen servicios del mundo real, mundos virtuales, robots de telepresencia e incluso personas con modificaciones cerebrales para poder actuar como anfitriones cuando los Hadens quieren experimentar un cuerpo real.
Este tipo de historias duelen y me hacen pensar seguido.
Mis padres no me conocen bien, muchas personas tampoco, y siempre he sido una persona muy reservada. Pasé por muchas cosas difíciles y escribí bastante sobre ellas en varios perfiles, pero cuando muera siento que casi todo se va a olvidar.
Me gustaría crear una herramienta que permita traer datos de varias fuentes para leerlos y explorarlos, y que solo se haga pública para personas designadas después de la muerte. A medida que la vida se vuelve cada vez más digital, creo que algún día hará falta un estándar de legado digital así.
Es aterrador pensar que empresas sin rostro podrían conocerme mejor que yo mismo, mi familia o mis amigos más cercanos.
Me recuerda la historia de Target, que predijo que una adolescente estaba embarazada antes de que ella misma lo supiera y le envió anuncios de productos para bebé. Comunicaciones sin cifrar, mensajes de texto, redes sociales e inteligencia de fuentes abiertas están guardados en enormes centros de datos, esperando ser analizados.
[1] https://www.forbes.com/sites/federicoguerrini/2024/08/30/con...?
El amor y el cariño familiar van más allá de conocer al detalle el interior de una persona, y muchas veces importan más los momentos casuales, como un paseo por el parque o una comida, que las grandes historias.
Todavía puedes crear muchos de esos momentos, y siento que son difíciles de capturar bien con cualquier legado digital que queramos dejar.
Encontrar cuánto compartir requiere práctica, pero con solo tomarse un momento después de la cena para preguntar cómo están o compartir lo que has estado pensando últimamente, uno puede conectarse mejor.
Uno de ellos es la contraseña maestra de mi gestor de contraseñas. Prefiero eso a un servicio que podría desaparecer antes o después de que yo muera.
No creo que mis materiales tengan que estar conectados entre sí. Cuando muere un amigo o un familiar, lo extraño, pero no me pongo a revisar lo que dejó. Eso me parece irrespetuoso.
Si hubiera querido que yo supiera de sus logros en WoW, me lo habría dicho en vida.
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Para mí, WoW fue una pérdida de tiempo que lo devoraba todo, pero me parece bueno que les haya dado una comunidad a quienes la necesitaban y les haya permitido vivir bien dentro de ella
Agregué este documental a mi lista para verlo
Esta historia es profundamente triste y, al mismo tiempo, sorprendentemente esperanzadora
Las comunidades de juegos en línea como WoW, a diferencia de TikTok, son comunidades realmente recíprocas, de ida y vuelta, con relaciones humanas honestas y valiosas, aunque a veces complejas
Quienes no conocen bien este tipo de comunidades suelen subestimar mucho su valor social
Me recordó esta historia de hace 10 años — https://kottke.org/14/05/the-ghost-in-the-machine
A veces la memoria protésica digital se siente como una muleta espantosa, y otras veces uno queda maravillado por las emociones reales que provoca
Creo que hay una diferencia fundamental entre los MMOG y las redes sociales al estilo TikTok
El cerebro humano parece responder de forma relativamente sana cuando se conecta creativamente con otras personas en mundos virtuales, pero responde mucho peor a los feeds algorítmicos
Obtenían dopamina al alcanzar objetivos dentro del juego y se conectaban con otras personas en el proceso de lograr esos objetivos juntos
La relación con otros jugadores se parece más a la de colegas o personas con las que convives. En cambio, en las redes sociales la mayoría son espectadores, reciben entretenimiento de un pequeño grupo de creadores, y la relación entre esos creadores y la comunidad se parece más a la de vendedores. Los dos sistemas no fueron diseñados de la misma manera
Son sociales en lo básico, pero no tienen “carne” propia, así que fácilmente se vuelven tóxicas, como los rumores y las facciones de la secundaria. Son una estructura vacía enfocada en reacciones y juicios
Los MMO sí tienen esa “carne”. Son lugares a los que vas por sí mismos, y te hacen conocer gente alrededor de un espacio compartido. Habrá discusiones, trolls y conflictos, pero siento que el eje compartido del contenido puede mantenerlos más sanos a largo plazo
Dicho eso, los MMO están muriendo, y cada vez más gente de la generación Z prefiere ver juegos pasivamente en lugar de jugarlos activamente. Los gamers tampoco están libres de las redes sociales, pero creo que en el futuro volveremos a esto para buscar respuestas a problemas que el presente no logra resolver
Decía que le daba mucha felicidad poder interactuar socialmente dentro del juego y sentir que ayudaba a otras personas mientras estaba postrado en cama. Tenía un nivel mucho más alto que yo
Nos metemos de lleno juntos en el lore y en las experiencias compartidas dentro del juego. Si uno quiere, puede ser una experiencia muy humana
Llevo 15 años jugando este juego y 6 años con la misma guild